Azi noapte tarziu, noi, parintii, si trupul efemer ce l-a gazduit pe Bibi ne-am intors acasa. Slujba va avea loc maine, la ora 12.00, la Biserica Sf. Mina din Mangalia. 

Alte cuvinte sunt de prisos.

Speram doar ca el este deja intr-un loc la fel de senin ca si ochii lui.

Bibi are doi ani

Acum 2 ani pe vremea asta aveam cu totul alte planuri cu viata noastra. Viata insa avea alte planuri cu noi....In acesti 2 ani am trait totul mai intens decat mi-as fi inchipuit vreodata. Ma refer la faptul ca am invatat sa apreciem acele lucruri simple: blandetea, dragostea atat de fireasca din ochii puiului meu cand imi zice "te iubesc pana la soare si pana la luna" si cand ne pupam scoate un miorlait de pisoi de ma topesc toata. Am invatat sa vedem partea buna a lucrurilor si sa fim recunoscatori pentru asta.

Sunt atat de mandra de copilul meu care, in ciuda tuturor diagnosticelor, creste frumos. Si chiar daca nu se incadreaza in graficele normale ale unei vieti de om - asa cum o vad medicii - noi ne-am creat propria noastra normalitate. Ce daca mergem in fiecare marti la analize, chiar si de ziua noastra. Pentru el e floare la ureche: acum desemneaza singur degetelul ce urmeaza a fi intepat, cere plasture si apoi merge in receptie sa se distreze cu prietenele lui. Diana, unul din ingerii nostri, ne-a facut ieri o surpriza si mai mare: ne-a adus un tort delicios. Si Bibi a suflat in lumanari pentru prima oara la spital. Acasa a mai suflat o data, si inca o data, si inca o data: de fiecare data cand intra cineva pe usa, cerea sa le arate cum sufla el in lumanari.

Viata e frumoasa. La multi ani, puiul meu drag. Multumesc ca ne-ai ales pe noi sa fim parintii tai.

Despre experienta noastra germana

Ne-a trebuit ceva timp sa ne acomodam cu noile opinii ale medicilor. Noi inca speram in infirmarea acestui teribil diagnostic prin analiza ADN-ului mitocondrial. Pana sa aflam despre sindromul Pearson habar nu aveam ca mitocondriile au propriul lor ADN. Rezultatele le vom afla probabil in jumatate de an. Pana la confirmarea diagnosticului transplantul este amanat. La fel si chelatia si tratamentele cu steroizi, care sunt contraindicate in aceste conditii.

Azi vreau sa va povestesc un pic despre experienta noastra la spitalul din Freiburg. Am ales acest centru pentru ca aici ii puteam intalni pe doctorii specialisti care monitorizeaza pacientii bolnavi de DBA din Germania si tot aici e unul din cele mai moderne si performante centre de transfuzii din Europa.  Dupa analiza preliminara a maduvei lui Bibi am avut sansa sa cunoastem si alti specialisti - desi nu ne-am fi dorit sa ni se acorde o asemenea tratatie, insa vestile care ni le-au dat le impuneau- asa ca am cunoscut-o si pe directoarea sectiei de hemato-onco si transplant pediatric si cardiologi si internisti si medici specialisti in boli metabolice si chiar si un dietetician pe care a venit special din concediu sa il vada pe Bibi.

Ce mi-a placut

Clinica de pediatrie e imensa si foarte prietenoasa pentru copii. Toate holurile sunt pline de jucarii, carti si jocuri care mai de care mai atractive. Nu mai vorbesc de colturi confortabile, special amenajate pentru schimbat scutecele. Si dispozitive de spalat mainile cu antibacterian cam la fiecare 50 de metri. Anticamera laboratorului de analize, acolo unde intra toti copiii sa fie intepati, arata mai degraba a camera de joaca, cu postere colorate pe pereti, jucarii pe masa de recolta ca sa ii tina pe cei mici ocupati sa observe orice altceva decat acele. Iar la final, fiecare poate sa isi aleaga o jucarie mititica, un abtibild sau o figurina magnet din niste lazi imense. Pana si pansamentele au forma de inimioara, fluturas iar bandajele sunt mititele si au desene colorate. Grija pentru confortul copiilor care ajung acolo si respectul pentru parinti sunt o prioritate.

 

Complexul de cladiri care formeaza spitalul din Freiburg a fost construit in anii 30, demolat de bombardamente in timpul razboiului mondial si refacut imediat dupa aceea. Spitalul e de fapt un cartier intreg care cuprinde 21 de clinici, institute si centre specializate. Toate inconjurate de parcuri pline de verdeata cu pomi infloriti si flori specifice anotimpului, cu mici helestee pline de rate mancacioase.  




Cred ca 90% din medici sunt biciclisti. Parcarea de biciclete e mai mare decat cea de masini. Pana si probele, dintr-o cladire in alta, sunt transportate cu- ati ghicit!- bicicletele. Pe strada, in oras, copii sunt purtati tot pe biciclete fie pe scaunele atasate in spate fie in mini-remorci foarte haioase. Evident ca exista si strazi impecabile cu traseele  bine delimitate pentru aceste mijloace de transport. Si gunoiul se arunca diferentiat in containere si specifice si se ridica diferentiat. Au containere separate pana si pentru sticle de culori diferite si containere pentru pantofi uzati. Iubeam magazinele DM si pana sa le vad in Germania.Acum mi-au castigat si respectul cand am vazut ca in magazine au amenajat loc de schimbat copiii cu produse gratis din propria lor marca - scutece, crema, servetele umede. Romanca din mine a ramas cu gura cascata.

Ce nu mi-a placut: A plouat tot timpul, mancarea lor nu e pe gustul meu si internetul nu e gratis.

Oricare vor fi raspunsurile medicilor, noi vom lua fiecare zi asa cum vine de la Dumnezeu si ne vom bucura de copilul nostru in fiecare clipa. Pentru ca Bibi se dezvolta si creste frumos. Si aceste momente sunt singurele care conteaza. 

Nu e DBA, e Pearson

La inceputul lui aprilie am plecat in Freiburg cu toate sperantele din lume si convinsi ca ne vom intoarce cu o veste buna. Viata insa are alte planuri cu noi. Medicii specialisti de acolo au o alta parere asupra diagnosticului corect al fiului meu. Aspiratia de maduva indica, dupa parerea lor, o boala metabolica mitocondriala degenerativa, cunoscuta sub numele de sindrom Pearson. Cine vrea poate cauta detalii pe net despre ea.  In acest moment nu sunt in stare sa va povestesc.

Fac aceasta postare pentru ca stiu ca sunt multi care vor vesti despre noi.

Intre timp, noi stam in expectativa. La nemti malpraxisul functioneaza foarte bine si desi ne-au explicat despre parerea lor, nu au confirmat diagnosticul pana nu vor avea dovada analizei genetice. Pana atunci ne-am intors acasa cu un protocol de urgenta asupra cum ar putea sa intervina medicii de aici in cazul unei crize. Daca pana acum credeam ca am avut grija de el de acum incolo va trebui sa fim si mai atenti: fara raceala, fara febra, fara diaree.

Daca se confirma diagnosticul, ne asteapta un drum lung si greu. Lupta pentru viata lui Bibi nu e un sprint, asa cum speram noi, ci se anunta a fi un maraton.

Oricum ar fi, nu ne dam batuti.  

PS: La aceasta postare nu voi accepta comentarii. Va rog sa nu ma sunati.Vreau doar sa va rugati pentru noi.

Jurnal din burtica: Povestea unei campanii

Jurnal din burtica: Povestea unei campanii:

Aceasta a fost prezentarea Bogdanei de la Pecha Kucha Night #8. Povestea campaniei lui Bibi, ceea ce nu s-a vazut.

De ziua mamei

Ieri m-am bucurat ca sunt mamica. Anul acesta am inteles semnificatia datorita puiului meu, care pe zi ce trece se face mai frumos si mai istet. Si mai tandru. Cand il privesc cum doarme sau rade in hohote sau ma imbratiseaza imi dau seama ca el merita tot. Si inca un pic pe deasupra. Probabil asta e esenta mamei: devotamentul si dragostea, care se autoalimenteaza cu fiecare zi.

Campania de la Romtelecom s-a incheiat si ea.Avem peste 600 de apeluri la 2 euro. Multumim tuturor celor care ne-au sprijinit si au donat. Multumim si bloggerilor si celor care ne-au sustinut cu plasarea bannerului nostru pe site-urile lor. Datorita voua imposibilul a devenit posibil!

Pentru noi primavara a inceput bine. Asa cum probabil stiti de pe Bibi Fan Page de o luna de zile, numarul reticulocitelor lui Bibi a intrat in valori normale. La limita minima, dar normale.  Si restul analizelor s-au imbunatatit. Nu indeajuns cat sa fim independenti de transfuzii, dar ultima transfuzie am facut-o la distanta de sase saptamani, in loc de trei sau patru. Asta ne da aripi sa speram si mai mult si sa ne convinga, inca o data, ca Bibi e un miracol de baiat. Noile valori impun insa o noua evaluare medicala. Asa ca in aprilie exact acest lucru il vom face. Nu ar fi minunat ca pana atunci maduva lui Bibi sa aiba valori normale ?

Ieri, eu si cu fiul meu am fost artistici. Ne-am jucat si am colorat. E cel mai frumos lucru din casa noastra acum. Bibi e foarte mandru de el. Ne ia de mana, ne aduce in camera, ni-l arata si zice: Meuuu-Meuu ( trad. din bebeleza "e al meu").

O zi minunata tuturor!

Rari, dar solidari!

Bibi a fost diagnosticat cu una din cele peste 6000 de boli rare cunoscute azi in lume. Cei care au incapacitate sa produca suficienta hemoglobina sunt putini, aproximativ 600 de cazuri inregistrate anual pe plan mondial. Acesta este si motivul pentru care prea putini din mediul medical sunt interesati sa afle mai multe despre cauze si posibilitati de tratament. Iar noi, parintii, ne aflam in situatia cumplita sa-i vedem pe ceilalti cum ridica din umeri si ne sunt propuse proceduri dureroase si riscante al caror rezultat nu-l garanteaza nimeni. Dar e singura noastra sansa CUNOSCUTA. Nu pot sa nu ma intreb daca nu ar fi si alte solutii, insa ele nu au fost destul de interesante pentru profesionisti. Pentru ca audienta ar fi prea mica. 

Ieri, la doua saptamani dupa ultima transfuzie, hemoglobina lui Bibi era 9,8. In scadere  cu 0,7 gr. de saptamana trecuta.  Si reticulocitele sunt in scadere. De la 39 la 33,5. Nu ne ramane decat Iubirea, Credinta si Speranta ca totul va fi bine. Pentru fiecare caz rar in parte.Si pentru noi.

Dar din Dar Guest Post via www.cojocarii.ro

Ieri dimineata cand eram la Protectia Copilului m-a sunat mama cojocarilor sa discutam despre hainutele ramase din donatii. Donarea lor catre cei greu incercati de vremea rea ni s-a parut cea mai buna idee- nu cred ca puteau ajunge intr-un loc mai bun si cu mai mult folos decat acum.  Multumim din suflet tuturor celor care au participat la campania - voi sunteti cei cu adevarat contributori. Si pentru ca dupa demersurile pentru obtinerea prelungirii CIC am mers la spital pentru inca o transfuzie de sange n-am apucat sa fac aceste insemnari aseara.

Insa facem inca un apel catre cei din Bucuresti care au posibilitatea sa ajute. Puteti aduce donatiile voastre in produse transportabile: alimente neperisabile, hainute groase la Teatrul Excelsior- zona Piata Chibrit - statia metrou 1Mai - chiar daca cei de la echipa Neata nu vor fi acolo, este cineva care preia donatiile. 

Mai multe detalii ne spune Gena:"Ati donat pentru Bibi si i-ati daruit o sansa la viata. Acum, e randul lui sa daruiasca sanse celor din localitatile izolate din cauza zapezii.

Mama lui Bibi doreste ca donatiile voastre, care au ramas nevandute, sa mearga catre cei care au mai mare nevoie de ele acum. Astazi vom sorta toate hainutele donate, ramase nevandute, si le vom alege pe cele groase; Vom “scormoni” si dupa incaltari solide; paturi stiu sigur ca nu sunt. In plus voi face si eu curatenie in dulap. La fel si Nicoleta.

Avem de pregatit un pachet cu haine pentru un baietel de 13 ani (poarta 40 la picior) si pentru bunica sa, care, cu ajutorul Mariei si al Nicoletei, vor pleca spre Glodeanu, jud. Buzau. Restul hainelor si al incaltarilor vor ajunge in alte localitati din judetul Buzau, prin intermediul echipei de laNeatza.

Pe cei care ingheata de frig in casele izolate, nu ii intereseaza daca hainele sunt de firma si nici daca sunt din ultima colectie. Pe ei ii ajuta ca hainele sa fie groase si incaltarile solide si rezistente. Nu se supara nici daca primesc caciuli, paturi sau alimente neperisabile.

Daca vreti sa ajutati, puteti aduce hainele si alimentele astazi si maine la Teatrul Excelsior (zona Piata Chibrit – statia de Metrou 1 Mai). Chiar daca echipa Neatza nu va mai fi acolo, veti gasi in permanenta pe cineva care va va prelua donatiile.

Daca aveti ceva de trimis pentru baietelul din Glodeanu, dar si pentru bunica acestuia, puteti lua legatura cu Nicoleta, si prin intermediul acestei pagini de facebook.

Un kilogram de faina, un litru de ulei, un kilogram de zahar, unul de orez, o geaca groasa, o caciula, o pereche de bocanci, pot aduce un zambet pe buzele celor care in aceste momente se roaga sa scape cu viata. Au murit peste 70 de persoane din cauza gerului. Stiati?

Haideti sa ajutam!

Antena 1 a fost prima televiziune care i-a fost aproape lui Bibi. Acum va ajunge aproape de cei din localitatile izolate!

Haideti sa ajutam!

Vesti bune

Vesti mai bune ca aceasta nu ne puteam dori astazi. Suntem gata sa va anuntam ca am strans suma necesara pentru operatie- mai asteptam acum doar banii stransi in campania de SMS. Care si ei vor intra in curand. Iar martea trecuta reticulocitele lui Tudor urcasera pana la 25. A fost o saptamana tare buna pentru noi- plina de sperante pentru viitor. Cum le spuneam prietenilor nostri de la Prima TV- azi nu vrem sa ne gandim la greutatile chimioterapiei sau la barbaritatea operatiei de transplant- ci doar la viitorul apropiat cand singurele mele ingrijorari vor fi gradinita, mofturile la mancare sau mersul pe bicicleta. Tudor le va face pe toate acestea - va trece cu bine de perioada preoperatorie si si va recupera  repede dupa transplant. Avem incredere in vointa lui Tudor de a fi alaturi de noi si in Doamne-Doamne. Doar  ne-a indrumat pasii pana aici, nu-i asa?

Iar voi, cei care ne sprijiniti, sunteti in fiecare din rugaciunile noastre.

Bogdana, Dana, Gena, Alina, Nicole, Luminita, Sabina, Maria, Anca, Cristina, Lore, Ioana- si atat de multe multe, multe, alte femei minunate au contribuit cu timpul, banii, nervii si priceperea lor. Umilele mele multumiri sunt prea putin pentru cat merita acesti oameni. Si de altfel, toti donatorii nostri. Sa dea Dumnezeu ca tot ceea ce va doriti sa se intample, sa fiti sanatosi si bucuriile sa va insoteasca in viata. Si sa gasiti timpul sa apreciati bucuriile simple dintr-o simpla zi ca strigatul de bucurie al copilului tau cand te intorci dela servici sau mirosul unei mancari calde. Asta inseamna fericire.

Si fiti in continuare alaturi de noi - speram sa avem de impartasit doar vesti bune de acum incolo. Doamne Ajuta!

Tudor face paine

Ne-am hotarat ca Bibi sa isi poarte numele de botez si cum nu mai e nici bebelus de ceva vreme, ne straduim sa-i spunem Tudor. Ne mai scapa cate un Bibi pe aici pe colo, dar si el  cand se vede in oglinda zice Dudo( adica Tudor :) )

Azi am facut paine si Tudor mi-a fost de maaare ajutor la framantat. Problema a fost ca n-a vrut sa se mai desparta de bucatica lui de aluat atunci cand am bagat painea la cuptor. Asa ca pana a venit tati din oras cu prima cutie de plastilina am tot modelat din aluat. Preferatele lui pana acum sunt pisicile din playdough verde(singura culoare pe care am gasit-o).Asa ca restul zilei de azi ni-l vom petrece facand oznuri, fluturi, pisici si alte chestii verzi.

Micul meu Picasso

Scriu aceasta postare  pentru ca, in ultimul timp, am tot citit pe blogurile mamicilor prietene despre nazdravaniile prichindeilor vostri si imi doresc din toata inima sa vina vremea cand si noi vom scrie DOAR despre asta. Asa ca  in seara aceasta vreau sa va povestesc doar despre ce asa ceva, ce am facut noi azi, ca o mami si un Bibi, singuri acasa. Ne-am trezit si ne-am alintat un pic in pat, am numarat bufnitele de pe paturica, am pregatit un ou fara coaja in apa, pe care Bibi l-a mancat in vreo 2 ore. Ne-am uitat la Kiper si apoi am strigat, asa cum ne-am priceput, impreuna cu Dora (preferatele lui Bibi, in acest moment, de pe canalele de desene). Pentru ca la un moment dat mi-a sunat telefonul si a trebuit sa notez ceva, intr-un moment de neatentie am lasat creionul  la indemana lui Bibi. Probabil ca el s-a gandit ca frigiderul nostru are nevoie de contributia lui artistica - asa ca, in timp ce eu pregateam pranzul, Bibi a pictat usa de la frigider. Apoi a dat o mana de ajutor si la curatarea acestuia.

Dupa cum vedeti si peretii au avut parte de acelasi tratament de-a lungul timpului, asa ca, in curand, se anunta o varuiala generalizata. Nu de alta, dar ne trebuie loc liber pentru pictat.