La inceputul lui aprilie am plecat in Freiburg cu toate sperantele din lume si convinsi ca ne vom intoarce cu o veste buna. Viata insa are alte planuri cu noi. Medicii specialisti de acolo au o alta parere asupra diagnosticului corect al fiului meu. Aspiratia de maduva indica, dupa parerea lor, o boala metabolica mitocondriala degenerativa, cunoscuta sub numele de sindrom Pearson. Cine vrea poate cauta detalii pe net despre ea. In acest moment nu sunt in stare sa va povestesc.
Fac aceasta postare pentru ca stiu ca sunt multi care vor vesti despre noi.
Intre timp, noi stam in expectativa. La nemti malpraxisul functioneaza foarte bine si desi ne-au explicat despre parerea lor, nu au confirmat diagnosticul pana nu vor avea dovada analizei genetice. Pana atunci ne-am intors acasa cu un protocol de urgenta asupra cum ar putea sa intervina medicii de aici in cazul unei crize. Daca pana acum credeam ca am avut grija de el de acum incolo va trebui sa fim si mai atenti: fara raceala, fara febra, fara diaree.
Daca se confirma diagnosticul, ne asteapta un drum lung si greu. Lupta pentru viata lui Bibi nu e un sprint, asa cum speram noi, ci se anunta a fi un maraton.
Oricum ar fi, nu ne dam batuti.
PS: La aceasta postare nu voi accepta comentarii. Va rog sa nu ma sunati.Vreau doar sa va rugati pentru noi.
0 comentarii:
Trimiteți un comentariu