Rari, dar solidari!

Bibi a fost diagnosticat cu una din cele peste 6000 de boli rare cunoscute azi in lume. Cei care au incapacitate sa produca suficienta hemoglobina sunt putini, aproximativ 600 de cazuri inregistrate anual pe plan mondial. Acesta este si motivul pentru care prea putini din mediul medical sunt interesati sa afle mai multe despre cauze si posibilitati de tratament. Iar noi, parintii, ne aflam in situatia cumplita sa-i vedem pe ceilalti cum ridica din umeri si ne sunt propuse proceduri dureroase si riscante al caror rezultat nu-l garanteaza nimeni. Dar e singura noastra sansa CUNOSCUTA. Nu pot sa nu ma intreb daca nu ar fi si alte solutii, insa ele nu au fost destul de interesante pentru profesionisti. Pentru ca audienta ar fi prea mica. 

Ieri, la doua saptamani dupa ultima transfuzie, hemoglobina lui Bibi era 9,8. In scadere  cu 0,7 gr. de saptamana trecuta.  Si reticulocitele sunt in scadere. De la 39 la 33,5. Nu ne ramane decat Iubirea, Credinta si Speranta ca totul va fi bine. Pentru fiecare caz rar in parte.Si pentru noi.

Dar din Dar Guest Post via www.cojocarii.ro

Ieri dimineata cand eram la Protectia Copilului m-a sunat mama cojocarilor sa discutam despre hainutele ramase din donatii. Donarea lor catre cei greu incercati de vremea rea ni s-a parut cea mai buna idee- nu cred ca puteau ajunge intr-un loc mai bun si cu mai mult folos decat acum.  Multumim din suflet tuturor celor care au participat la campania - voi sunteti cei cu adevarat contributori. Si pentru ca dupa demersurile pentru obtinerea prelungirii CIC am mers la spital pentru inca o transfuzie de sange n-am apucat sa fac aceste insemnari aseara.

Insa facem inca un apel catre cei din Bucuresti care au posibilitatea sa ajute. Puteti aduce donatiile voastre in produse transportabile: alimente neperisabile, hainute groase la Teatrul Excelsior- zona Piata Chibrit - statia metrou 1Mai - chiar daca cei de la echipa Neata nu vor fi acolo, este cineva care preia donatiile. 

Mai multe detalii ne spune Gena:"Ati donat pentru Bibi si i-ati daruit o sansa la viata. Acum, e randul lui sa daruiasca sanse celor din localitatile izolate din cauza zapezii.

Mama lui Bibi doreste ca donatiile voastre, care au ramas nevandute, sa mearga catre cei care au mai mare nevoie de ele acum. Astazi vom sorta toate hainutele donate, ramase nevandute, si le vom alege pe cele groase; Vom “scormoni” si dupa incaltari solide; paturi stiu sigur ca nu sunt. In plus voi face si eu curatenie in dulap. La fel si Nicoleta.

Avem de pregatit un pachet cu haine pentru un baietel de 13 ani (poarta 40 la picior) si pentru bunica sa, care, cu ajutorul Mariei si al Nicoletei, vor pleca spre Glodeanu, jud. Buzau. Restul hainelor si al incaltarilor vor ajunge in alte localitati din judetul Buzau, prin intermediul echipei de laNeatza.

Pe cei care ingheata de frig in casele izolate, nu ii intereseaza daca hainele sunt de firma si nici daca sunt din ultima colectie. Pe ei ii ajuta ca hainele sa fie groase si incaltarile solide si rezistente. Nu se supara nici daca primesc caciuli, paturi sau alimente neperisabile.

Daca vreti sa ajutati, puteti aduce hainele si alimentele astazi si maine la Teatrul Excelsior (zona Piata Chibrit – statia de Metrou 1 Mai). Chiar daca echipa Neatza nu va mai fi acolo, veti gasi in permanenta pe cineva care va va prelua donatiile.

Daca aveti ceva de trimis pentru baietelul din Glodeanu, dar si pentru bunica acestuia, puteti lua legatura cu Nicoleta, si prin intermediul acestei pagini de facebook.

Un kilogram de faina, un litru de ulei, un kilogram de zahar, unul de orez, o geaca groasa, o caciula, o pereche de bocanci, pot aduce un zambet pe buzele celor care in aceste momente se roaga sa scape cu viata. Au murit peste 70 de persoane din cauza gerului. Stiati?

Haideti sa ajutam!

Antena 1 a fost prima televiziune care i-a fost aproape lui Bibi. Acum va ajunge aproape de cei din localitatile izolate!

Haideti sa ajutam!

Vesti bune

Vesti mai bune ca aceasta nu ne puteam dori astazi. Suntem gata sa va anuntam ca am strans suma necesara pentru operatie- mai asteptam acum doar banii stransi in campania de SMS. Care si ei vor intra in curand. Iar martea trecuta reticulocitele lui Tudor urcasera pana la 25. A fost o saptamana tare buna pentru noi- plina de sperante pentru viitor. Cum le spuneam prietenilor nostri de la Prima TV- azi nu vrem sa ne gandim la greutatile chimioterapiei sau la barbaritatea operatiei de transplant- ci doar la viitorul apropiat cand singurele mele ingrijorari vor fi gradinita, mofturile la mancare sau mersul pe bicicleta. Tudor le va face pe toate acestea - va trece cu bine de perioada preoperatorie si si va recupera  repede dupa transplant. Avem incredere in vointa lui Tudor de a fi alaturi de noi si in Doamne-Doamne. Doar  ne-a indrumat pasii pana aici, nu-i asa?

Iar voi, cei care ne sprijiniti, sunteti in fiecare din rugaciunile noastre.

Bogdana, Dana, Gena, Alina, Nicole, Luminita, Sabina, Maria, Anca, Cristina, Lore, Ioana- si atat de multe multe, multe, alte femei minunate au contribuit cu timpul, banii, nervii si priceperea lor. Umilele mele multumiri sunt prea putin pentru cat merita acesti oameni. Si de altfel, toti donatorii nostri. Sa dea Dumnezeu ca tot ceea ce va doriti sa se intample, sa fiti sanatosi si bucuriile sa va insoteasca in viata. Si sa gasiti timpul sa apreciati bucuriile simple dintr-o simpla zi ca strigatul de bucurie al copilului tau cand te intorci dela servici sau mirosul unei mancari calde. Asta inseamna fericire.

Si fiti in continuare alaturi de noi - speram sa avem de impartasit doar vesti bune de acum incolo. Doamne Ajuta!