Fac parte dintr-un proiect ambitios: Daruieste Aripi

Aproape nu trece zi sa nu aflu ca inca un copil bolnav si-a capatat aripile de inger. La inceputul  propriului meu doliu aceste vesti erau atat de coplesitoare incat refuzam sa le aud. Nu putem vedea decat durerea mea, niciodata ostoita si din ce in ce mai grea. Durerea nu se schimba, nu se alina, noi, oamenii, insa,  invatam sa o primim in viata noastra si sa o acceptam. Multi parinti inteleg cuvintele mele.

La fel de rau ma doare si neputinta de a ajuta atat cat mai mult, pe cat mai multi. Eu nu sunt decat una dar stiu ca multi sunt ca mine, care vor sa ajute, sa vada rezultate, sa simta ca efortul lor a contat pentru viitor.

Cateva persoane foarte speciale au avut initiativa unui proiect  ambitios si eu le-am gasit. Sau ei m-au gasit pe mine. Important este ca acum suntem o echipa si impreuna ne-am propus sa aducem un plus de alinare copiilor cu boli onco, hemato sau terminale. Constanța este una dintre regiunile cu cel mai mare numar de copii diagnosticați cu boli onco-hematologice, raportat la numarul total de copii. Cu toate acestea, în județul Constanța, nu există un centru specializat în diagnosticarea precoce și tratarea corespunzatoare a acestor copii.

Mai mult decat atat, parintii care au copii in astfel de situatii, cand vin la monitorizare stau pe holurile acelelasi sectii in care sunt internati si restul copiilor bolnavi, riscul de infectii pentru un mic pacient cu imunitate spre zero crescand exponential. Sa nu mai vorbim de lipsa paturilor si a echipamentelor, de multe ori un copil fiind nevoit sa astepte o pompa de perfuzii/transfuzii pana se termina tratamentul altui pacient. Si lucrurile acestea se intampla ZILNIC.

Daruieste Aripi si-a propus sa puna in practica aceasta initiativa si sa realizeze acest centru de zi pentru diagnosticarea bolilor oncologice, hematologice si reumatologice pentru copii in cadrul S.C.J.U Constanta. In acest centru se va crea un mediu confortabil pentru sustinerea familiilor copiilor aflati in astfel de situatii ( cu spatiu de joaca pentru copii, informare si consiliere psihologica pentru parinti). Tot aici se vor putea administra parti din tratament, sub indrumarea medicilor curanti principali cu avantajul ca la sfarsitul zilei, copiii se vor putea intoarce acasa, crescand astfel confortul psihic si economisind timpul si banii famiiilor care altfel, ar trebui sa mearga pana in Bucuresti, unde de obicei se realizeaza aceste tratamente.

Totul pentru copii. Daca pana acum misiunea mea era “Totul pentru Bibi” acum nu o schimb prea mult si spun ca MISIUNEA NOASTRA este “totul pentru copii” .

Reamenajarea si dotarea spatiului ce va deveni acest Centru de zi avanseaza rapid.

In curand va vom putea astepta la inaugurare.

Iar despre restul obiectivelor “Daruieste Aripi” si progresul lucrarilor la Centru voi reveni in postarile urmatoare, direct pe blogul lor.

Daruieste aripi

Viatafragila.ro

Acum fix un an, de ziua bolilor rare, scriam despre fragilitatea situatiei noastre. In urmatoarea luna, primeam alt diagnostic, un sindrom mai rar decat cel rar, crezut initial. Peste alte cateva luni, Bibi devenea inger. De atunci au trecut sase luni. Nu a devenit mai usor, nici mai confortabil. Si nu cred ca fi vreodata. Am invatat doar sa traim cu durerea. Bibi nu mai e doar copilul meu, e prietenul meu, e mentorul meu si cel a carui memorie imi indruma viata. Acum mergem mai departe si pentru ca nu putem sa uitam ridicarile din umeri pe care le-am infruntat, am creat viatafragila.ro .

Intentia acestui forum se vrea sa fie aproape de parintii care au copii cu situatii medicale fragile: sa schimbam idei, sa fim alaturi unii de altii, sa impartasim experiente. E un inceput, un loc de pornire. Poate ca pentru cei la inceput de drum le va fi mai usor. Asta imi doresc. Si eu si mamica lui Raducu. Stiu ca sunt parinti care gandesc ca si noi si au informatii care pot ajuta pe altii. Ii invit pe toti cei care vor sa contribuie. Si mai stiu ca sunt parinti disperati, care nu trebuie sa se descurajeze si nu trebuie sa piarda timp sa isi salveze copilul.

Azi e Ziua Mondiala a Bolilor Rare. Peste cateva zile, sindromul Pearson va fi prezentat la prima Conferinta Nationala a Bolilor Rare din Romania. Pentru doctorii de acolo, viata lui Bibi inseamna doar inca un caz clinic rar, necunoscut lor. Pentru noi, inseamna zambetul frumos si vocea lui curata, in inima noastra.

Gust de viata curata

Nu cred neaparat in destin. Nu cred ca tot ce ni se intampla are o ratiune predefinita. Dar acum stiu ca atunci cand se intampla ceva total de neinteles la acel moment pentru noi, viata noastra se va schimba si se va plia in asa fel incat sa incercam sa reechilibram balanta.
Fiul meu mi-a daruit incredibil de multe. Mi-a daruit in primul rand o familie extinsa de prieteni cu care pastram legaturi de durata. Mi-a dat forta necesara si curajul sa lupt, sa inteleg si sa accept ce inseamna limitarile corpului uman. Datorita lui am descoperit ce inseamna cu adevarat nutritia si cat de mult influenteaza aceasta calitatea vietii oricui.
Insa suferinta lui nu a avut nicio ratiune si niciun scop. Stiu acum ca scopul lui a fost sa se nasca, sa fie fiul meu si sa aiba cea mai buna viata pe care ar fi putut-o avea. El este eroul si mentorul meu.

Azi noapte tarziu, noi, parintii, si trupul efemer ce l-a gazduit pe Bibi ne-am intors acasa. Slujba va avea loc maine, la ora 12.00, la Biserica Sf. Mina din Mangalia. 

Alte cuvinte sunt de prisos.

Speram doar ca el este deja intr-un loc la fel de senin ca si ochii lui.

Bibi are doi ani

Acum 2 ani pe vremea asta aveam cu totul alte planuri cu viata noastra. Viata insa avea alte planuri cu noi....In acesti 2 ani am trait totul mai intens decat mi-as fi inchipuit vreodata. Ma refer la faptul ca am invatat sa apreciem acele lucruri simple: blandetea, dragostea atat de fireasca din ochii puiului meu cand imi zice "te iubesc pana la soare si pana la luna" si cand ne pupam scoate un miorlait de pisoi de ma topesc toata. Am invatat sa vedem partea buna a lucrurilor si sa fim recunoscatori pentru asta.

Sunt atat de mandra de copilul meu care, in ciuda tuturor diagnosticelor, creste frumos. Si chiar daca nu se incadreaza in graficele normale ale unei vieti de om - asa cum o vad medicii - noi ne-am creat propria noastra normalitate. Ce daca mergem in fiecare marti la analize, chiar si de ziua noastra. Pentru el e floare la ureche: acum desemneaza singur degetelul ce urmeaza a fi intepat, cere plasture si apoi merge in receptie sa se distreze cu prietenele lui. Diana, unul din ingerii nostri, ne-a facut ieri o surpriza si mai mare: ne-a adus un tort delicios. Si Bibi a suflat in lumanari pentru prima oara la spital. Acasa a mai suflat o data, si inca o data, si inca o data: de fiecare data cand intra cineva pe usa, cerea sa le arate cum sufla el in lumanari.

Viata e frumoasa. La multi ani, puiul meu drag. Multumesc ca ne-ai ales pe noi sa fim parintii tai.

Despre experienta noastra germana

Ne-a trebuit ceva timp sa ne acomodam cu noile opinii ale medicilor. Noi inca speram in infirmarea acestui teribil diagnostic prin analiza ADN-ului mitocondrial. Pana sa aflam despre sindromul Pearson habar nu aveam ca mitocondriile au propriul lor ADN. Rezultatele le vom afla probabil in jumatate de an. Pana la confirmarea diagnosticului transplantul este amanat. La fel si chelatia si tratamentele cu steroizi, care sunt contraindicate in aceste conditii.

Azi vreau sa va povestesc un pic despre experienta noastra la spitalul din Freiburg. Am ales acest centru pentru ca aici ii puteam intalni pe doctorii specialisti care monitorizeaza pacientii bolnavi de DBA din Germania si tot aici e unul din cele mai moderne si performante centre de transfuzii din Europa.  Dupa analiza preliminara a maduvei lui Bibi am avut sansa sa cunoastem si alti specialisti - desi nu ne-am fi dorit sa ni se acorde o asemenea tratatie, insa vestile care ni le-au dat le impuneau- asa ca am cunoscut-o si pe directoarea sectiei de hemato-onco si transplant pediatric si cardiologi si internisti si medici specialisti in boli metabolice si chiar si un dietetician pe care a venit special din concediu sa il vada pe Bibi.

Ce mi-a placut

Clinica de pediatrie e imensa si foarte prietenoasa pentru copii. Toate holurile sunt pline de jucarii, carti si jocuri care mai de care mai atractive. Nu mai vorbesc de colturi confortabile, special amenajate pentru schimbat scutecele. Si dispozitive de spalat mainile cu antibacterian cam la fiecare 50 de metri. Anticamera laboratorului de analize, acolo unde intra toti copiii sa fie intepati, arata mai degraba a camera de joaca, cu postere colorate pe pereti, jucarii pe masa de recolta ca sa ii tina pe cei mici ocupati sa observe orice altceva decat acele. Iar la final, fiecare poate sa isi aleaga o jucarie mititica, un abtibild sau o figurina magnet din niste lazi imense. Pana si pansamentele au forma de inimioara, fluturas iar bandajele sunt mititele si au desene colorate. Grija pentru confortul copiilor care ajung acolo si respectul pentru parinti sunt o prioritate.

 

Complexul de cladiri care formeaza spitalul din Freiburg a fost construit in anii 30, demolat de bombardamente in timpul razboiului mondial si refacut imediat dupa aceea. Spitalul e de fapt un cartier intreg care cuprinde 21 de clinici, institute si centre specializate. Toate inconjurate de parcuri pline de verdeata cu pomi infloriti si flori specifice anotimpului, cu mici helestee pline de rate mancacioase.  




Cred ca 90% din medici sunt biciclisti. Parcarea de biciclete e mai mare decat cea de masini. Pana si probele, dintr-o cladire in alta, sunt transportate cu- ati ghicit!- bicicletele. Pe strada, in oras, copii sunt purtati tot pe biciclete fie pe scaunele atasate in spate fie in mini-remorci foarte haioase. Evident ca exista si strazi impecabile cu traseele  bine delimitate pentru aceste mijloace de transport. Si gunoiul se arunca diferentiat in containere si specifice si se ridica diferentiat. Au containere separate pana si pentru sticle de culori diferite si containere pentru pantofi uzati. Iubeam magazinele DM si pana sa le vad in Germania.Acum mi-au castigat si respectul cand am vazut ca in magazine au amenajat loc de schimbat copiii cu produse gratis din propria lor marca - scutece, crema, servetele umede. Romanca din mine a ramas cu gura cascata.

Ce nu mi-a placut: A plouat tot timpul, mancarea lor nu e pe gustul meu si internetul nu e gratis.

Oricare vor fi raspunsurile medicilor, noi vom lua fiecare zi asa cum vine de la Dumnezeu si ne vom bucura de copilul nostru in fiecare clipa. Pentru ca Bibi se dezvolta si creste frumos. Si aceste momente sunt singurele care conteaza. 

Nu e DBA, e Pearson

La inceputul lui aprilie am plecat in Freiburg cu toate sperantele din lume si convinsi ca ne vom intoarce cu o veste buna. Viata insa are alte planuri cu noi. Medicii specialisti de acolo au o alta parere asupra diagnosticului corect al fiului meu. Aspiratia de maduva indica, dupa parerea lor, o boala metabolica mitocondriala degenerativa, cunoscuta sub numele de sindrom Pearson. Cine vrea poate cauta detalii pe net despre ea.  In acest moment nu sunt in stare sa va povestesc.

Fac aceasta postare pentru ca stiu ca sunt multi care vor vesti despre noi.

Intre timp, noi stam in expectativa. La nemti malpraxisul functioneaza foarte bine si desi ne-au explicat despre parerea lor, nu au confirmat diagnosticul pana nu vor avea dovada analizei genetice. Pana atunci ne-am intors acasa cu un protocol de urgenta asupra cum ar putea sa intervina medicii de aici in cazul unei crize. Daca pana acum credeam ca am avut grija de el de acum incolo va trebui sa fim si mai atenti: fara raceala, fara febra, fara diaree.

Daca se confirma diagnosticul, ne asteapta un drum lung si greu. Lupta pentru viata lui Bibi nu e un sprint, asa cum speram noi, ci se anunta a fi un maraton.

Oricum ar fi, nu ne dam batuti.  

PS: La aceasta postare nu voi accepta comentarii. Va rog sa nu ma sunati.Vreau doar sa va rugati pentru noi.