Bilant de 2011

Fiecare dintre voi a schimbat lumea in bine anul acesta. Datorita voua, in campania Fundatiei "Mereu aproape" , in saptamana cu sms alocat lui Bibi s-au strans 59.747 euro. Mediatizarea pe toate celelalte canale media a mobilizat si alti prieteni si deja ne apropiem vertiginos de suma necesara. Incheiem anul recunoscatori pentru  gandurile voastre bune, rugaciunile, energia pozitiva, contributia financiara si suportul emotional, care ne-au dat putere in fiecare zi. 

Cu fiecare rugaciune ii multumesc lui Dumnezeu ca am avut sansa sa le cunosc pe Bogdana Dobre, pe dragele mele prietene din "Centrul de comanda", pe Cristina Popa si dna Dumitrache, pe Dana Nalbaru, pe Cristina Toma, Sanziana Florescu, pe toti prietenii lui Bibi din media scrisa, TV, radio si internet, care au scris despre el si au promovat actiunile noastre. Sunt foarte, foarte, foarte multi oameni care au raspuns apelului nostru. Nu doar din Romania, mesajul nostru a ajuns in Shanghai, Singapore, Abu Dhabi, Canada, Australia, SUA, la oameni din locuri de unde nici nu ne gandeam. Mai sunt si mamicile-artizan (si nu numai!) pasionate de handmade, care ne-au donat produse lucrate cu drag, sau pur si simplu oameni adevarati care au donat lucrusoare care le prisoseau. Si oamenii de afaceri care au redirectionat o parte din impozitul pe profit catre cauza noastra. Tuturor le multumim din suflet.

Planuri de viitor

Pentru noi si mai ales pentru Bibi, greul abia incepe. Marti, 03 ianuarie 2012, ne asteapta o noua transfuzie. Numarul 21. De data aceasta, la numai trei saptamani distanta de ultima. Ultimele zile au fost foarte grele, Bibi s-a luptat cu febra cauzata de un canin si un molar, cu doar 1700 de leucocite. Acum e mai bine, de 12 ore nu mai are febra si incepe sa isi revina. 

In luna martie 2012 sumele stranse prin sms vor intra in contul lui Bibi. Impreuna cu echipa de medici care il supravegheaza va trebui sa ne hotaram la o metoda eficienta si sigura de chelatie si apoi sa ne pregatim pentru incercarea vietii noastre.  Eliminarea fierului, chimioterapia, transplantul, graft versus host, lupta cu infectiile post transplant, deja numai sunt doar termeni medicali, devin realitati tangibile pentru Bibi. Avem multe sperante si multe temeri pentru anul urmator.Dar ceea ce simt pentru fiul  meu imi da incredere. Sunt mama si am rezerve infinite de putere.

Fie ca anul viitor sa fie asa cum vi-l doriti. Puteti sa faceti orice va propuneti: parcursul nostru o dovedeste. Picatura cu picatura, oceanul nostru de sperante a devenit realitate. Multumim!

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

In ultima saptamana am fost coplesiti de reactiile pozitive starnite de Bibi si de incurajarile care vin de peste tot din lume. Incheiem acest an optimisti si desi suntem doar aproape la jumatatea drumului in privinta banilor necesari speram din tot sufletul sa ne ajutati sa ne indeplinim singura noastra dorinta de Craciun: ca la anul pe vremea aceasta Bibi sa fie sanatos. 

Suntem fericiti sa anuntam la ca concertul de colinde prietenii lui Bibi din Mangalia s-au adunat intr-o sala aproape neincapatoare pentru toti cei veniti si am strans 9100 de lei. Multumim pe aceasta cale fratilor Carlan, preotii de la Biserica Sf. Mina, cei care l-au botezat pe Bibi si care il impartasesc in fiecare duminica, de cand s-a nascut. Stim ca Dumnezeu nu ne lasa si ca aceasta incercare de credinta ne va face mai puternici !

Ieri am impodobit bradul si ne-am distrat timp de cateva ore. Bibi a fost comandantul operatiunii: eu puneam o decoratiune, el o dadea jos si o punea in alta parte... adaugand:"asaaaaaaa". A pupat fiecare ingeras din pom si in dimineata asta, imediat ce s-a trezit s-a dus la bradut si mi-a aratat ingerasul:"Mami, pupu!"Ma topeste de fiecare data. Ingerasii din pom sunt mesagerii vostri, cei care sunteti alaturi de noi.

Va multumim pentru tot si va rugam sa ne fiti alaturi si pe mai departe. 

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia

Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia  va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.

Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat  pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant

Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt,  golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.

Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant

Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD.  In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar.  Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea  spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand  vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.

Transfuzia nr.20

Azi a fost o zi grea.Care s-a terminat urat. Dimineata am primit vestea ca hemoglobina lui Bibi a scazut cu 1,6 gr (de la 7 la 5,4). Doamnele s-au chinuit un pic sa-i gaseasca venele, dar, intr-un final, au reusit si pe la ora 14.00 a sosit si sangele. Doamna doctor hotarase o transfuzie de 160 de ml de sange insa cu 20 de ml inainte sa se termine transfuzia s-a spart vena si pana a venit doamna asistenta s-a facut un hematom oribil. Acum manuta stanga a lui Bibi e compromisa in ceea ce priveste intepatul.Venele se vor reface cam in intr-o luna -doua. Nu stiu cand va trece vanataia, ca azi avea doar 4700 de trombocite. 

Bibi, mititelul, nu stie ce inseamna si se mandreste cu "boba" lui. Mi-a cerut s-o sun pe nana ( adica bunica lui) si arata manuta la telefon. El crede ca nana il si vede la telefon. 

Azi suntem toti trei epuizati.Maine va fi mai bine, va promitem.

Concert de Craciun, organizat de biserica din Mangalia pentru Bibi

Dragii nostri,

va anuntam ca duminica viitoare, 18 decembrie,  la ora 17.00 prin eforturile preotilor Carlan de la Biserica Sf Mina din Mangalia - biserica unde Bibi a fost botezat - Corala "Armonia" a Arhiepiscopiei Tomisului Constanta va concerta la Casa de Cultura din Mangalia (multumim pentru precizari pr. Dragos Buzea).

Ii asteptam pe toti cei carora le place sa asculte muzica Sarbatorilor de Iarna.Incasarile vor fi donate pentru operatia de transplant a lui Bibi.

De asemenea, vreau sa multumesc tuturor celor care ne trimit  incurajari si scriu posturi pe blogurile lor. Vad viata cu alti ochi atunci cand mi se permite sa sper.

Si le multumesc si OAMENILOR din Mangalia care au acceptat sa lipim afise cu numarul de sms.

Si doamnei Anca Florea, care e alaturi de noi.

In finalul acestui post fac un apel la calm si bunavointa din partea tuturor: sustinatori sau nu ai cauzei noastre. Numarul meu de telefon e public, raspund personal  la fiecare mail in parte. Cine doreste sa asculte ceea ce avem de zis bine, cine nu, iarasi bine. Le dorim sanatate tuturor.

Daca nu poti face un bine, nu-i impiedica pe altii sa-l faca

Scriu acest post pentru a lamuri unele semne de intrebare venite din partea unor persoane care nu au vrut sau nu avut chef sa ma intrebe pe mine personal care e situatia noastra financiara. Da, tatal copilului meu are postata o declaratie de avere pe internet si care e o declaratie sincera.

Da, tatal lui Bibi e consilier local in Mangalia , si nu ,,politician”  - primind aproximativ 500 de lei pe luna pentru aceasta functie. Banii intra in acelasi cont care este postat mai sus in blog. De cand a fost facut acest cont, nimeni nu a retras vreun banut din el. Tot acesta este si contul in care intra cei 200 de lei pe care ii da statul fiecarui copil, pana la 2 ani.  

Vestitul yacht este o salupa veche de 10 ani. Este pusa la vanzare pe okazii.ro http://www.okazii.ro/catalog/52205045/barca-fibra-motor-yamaha.html pentru suma de 5000 de euro. Eu nu stiu ce yacht costa 5000 de euro.

Locuiesc impreuna cu Bibi si sotul meu intr-un apartament cu 3 camere la etajul 2 intr-un bloc construit in 1966.Sotul meu lucreaza la o firma de stat si castiga 30.000 lei intr-un an. Asta insemana 2500 lei/luna, asta cu tot cu bonuri de masa. Nu este actionar niciunde si nu are nicio firma cu profit. In anul in care am fost gravida, a vandut actiunile pe care le detinea cu 10.000 de lei, ca sa pot naste eu la privat.

“Casa de vacanta de pe malul marii” – reprezinta de fapt  30% o casa din chirpici cu 3 camere in satul Letea. Iar terenul din satul 2 mai, care a fost cumparat  in anul 2006 E DE VANZARE.

M-am tuns scurt, baieteste, ca sa nu mai dau banii pe vopsea. Pentru ca de cand l-am nascut pe Bibi am albit ca o baba. Sunt membra activa pe forumul desprecopii.com si membrii de acolo stiu ca mi-am vandut la licitatie si hainele, cartile si bijuteriile. Tot ce era de valoare, mai putin verigheta.

Asta e luxul in care traiesc eu.

TOTUL ESTE DE VANZARE. Imi da cineva 100.000 de euro pe ele? Le vand in acest moment!

In caz ca se intreaba cineva cu cat am contribuit noi ca parinti la toate astea: Vizita la spitalul din Israel am facut-o pe banii nostri. Analizele si viata acolo pentru 10 zile ne-au costat  cam  10000 de euro.  Ultima factura de analize pe care trebuie sa o platesc la o clinica din Germania, un test de evaluare a aminoacizilor din  urina costa 520 de euro. Transportul mostrei  inghetate de urina  a costat 720 de lei. Mai mult decat daca as fi luat eu avionul si si fi dus mostra personal. Aceste teste trebuie repetate o data la 3 luni. Aminoacizii pe care ii primeste zilnic Bibi sunt preparati lunar la un laborator din SUA si in fiecare luna costa 100 de dolari + 70 lei vama. Consultatiile lunare cu medicul nutritionist  curant al lui Bibi inseamna 120 lire sterline/lunar. Totul in viata lui Bibi e controlat din punct de vedere organic: de la sapunul cu care il spal, apa pe care o bea si hainele cu care il imbrac. Incercati voi sa traiti intr-o lume ca o noastra cu 3000 de leucocite. Are rost sa va mai spun inca o data ca Bibi face analize de sange saptamanale? Si transfuzii lunare? Si ca noi mergem cu absolut totul la noi: de la vata si ser fiziologic pana la comprese sterile si ace si branule?Aceste cheltuieli se fac din banii nostri: din salariu si indemnizatia mea de mamica. Si pentru toate exista facturi.

Stiu ca mai sunt destine ca ale noastre si din pacate sistemul medical din Romania ne aduce aminte de acest lucru de fiecare data: pentru ca desi dosarul medical al fiului meu la criteriul Estimarea riscului vital legal de evolutia bolii – are 10 puncte din 10- si e calificat cu RISC MAJOR si desi dosarul e depus din luna mai 2011, nimeni nu ne-a raspuns.  Ce ar trebui sa fac eu ca mama? Sa stau acasa si sa imi las puiul sa se stinga, doar pentru ca sistemul e indiferent sau ca spitalele din Romania nu il pot ajuta?  

Nu, nu voi face asta. Pentru ca sunt mama lui Bibi. Si pentru zambetul lui traiesc.

Donati un SMS, daruiti o picatura de viata

Avem o saptamana frumoasa. Frumoasa pentru ca stradaniile atator oameni minunati incep sa se vada. 
Sambata, 10 decembrie in cadrul emisiunii  "Observator" de la Antena 1 va intra materialul filmat cu Bibi in cadrul campaniei lor, "Vreau sa ajut". 
Timp de o saptamana  - 10  -16 decembrie ora 24.00, numarul de  sms 848 va strange bani pentru Bibi. Un SMS costa 2 euro. 


Va rog, asa cum nu v-a rugat nimeni niciodata: spuneti tuturor in saptamana urmatoare despre SMS. Picatura cu picatura, vom face ca oceanul meu de sperante sa se transforme in realitate. Bibi se va face bine, cu ajutorul vostru.


Dana Nalbaru il sustine pe Bibi si i-a compus un cantecel. Pentru mine, ca mama, e sfasietor sa-l ascult. Insa fiecare fraza e atat de adevarata: il vreau pe Bibi sanatos, sa invete sa vorbeasca, sa aiba prieteni, sa mearga la scoala. 


Vreau viata pentru fiul meu!


Oamenii se deosebesc unii de altii prin fapte. Doneaza si tu!

Contul de Paypal este functional

Va multumim tuturor pentru intelegere. Contul de paypal este din nou functional.

Avem o multime de lucrusoare frumoase, donate de oameni inimosi pe pagina de facebook a lui Bibi.
sunt de toate pentru toti: de la lucrusoare frumoase si jucarii pentru copii, pana la bijuterii, cosmetice pentru mamici.

Va asteptam sa ne faceti o vizita!

Update strangere fonduri

In seara aceasta, la sedinta Rotary Mangalia s-a desfacut urna cu donatii si s-au contabilizat biletele vandute la spectacolul de joi. S-au strans 6750 lei care au intrat in contul lui Bibi pentru transplant.Multumim dnei presedinte, membrilor Rotary Mangalia si tuturor celor care au venit la teatru!
Pana acum s-au adunat 150.265 lei. La acestia se adauga si cei 1039 de euro din Paypal, care sunt insa blocati.


Imi cer scuze fata de donatorii care vor sa trimita bani prin paypal. Momentan contul nostru este blocat pentru verificare ( s-a depasit limita admisa conform regulamentelor UE). Am vorbit personal cu cei de la Customer Service Europe si mi-au promis ca se va rezolva in maximum 72 de ore.
Voi reveni cu un mesaj atunci cand paypal redevine functional.

Later edit: Membrii Rotary au mai adus donatii in valoare de 2538 de lei si 50 de euro.

Jurnal din burtica: Babywearing times

Jurnal din burtica: Babywearing times: Avem o gramada de oferte de babywearing, toate pentru Bibi. Atat de multe incat ma gandesc serios sa ma transform pentru o seara intr-un mag...

Oraselul Mami: Vizitati standul lui Bibi

Ceata de ingeri si zane bune din Bucuresti ne reprezinta la Targul Oraselul Mami, deschis pana maine, ora 18.00, la Salla Dalles.
Targ pentru parinti cu intrare libera si cadouri la intrare.Exista si locuri de joaca pentru copii, deci puteti sa va luati si piticii cu voi.
Bibi este prezent cu un stand frumos aranjat si plin de lucrusoare deosebite si dulceturi. Toate handmade, donate de artizani cu suflet mare!
Multumim organizatorilor pentru amabilitate si tututror celor ce se implica in cauza noastra.

Comedia "Galcevile din Chioggia", de C. Goldoni vine in Mangalia

Va spuneam in postul anterior ca am vesti bune. Ei bine, s-au indeplinit, in parte! Clubul Rotary dovedeste, inca o data, ca ne sustine si, impreuna cu actorii dedicati ai Teatrului de Stat Constanta, aduc la Mangalia piesa de teatru a lui Carlo Goldoni "Galcevile din Chioggia", o comedie spumoasa, care sigur va va binedispune.

Cand: Joi, 24 noiembrie 2011, ora 18.30

Unde: Casa de Cultura, Mangalia.

Din distribuţie fac parte: Andu Axente, Laura Iordan, Turchian Nasurla, Andrei Cantaragiu, Marian Adochiţei, Adrian Dumitrescu, Luiza Toma, Georgiana Mazilescu, Florina Diaconu / Andreea Ţuţui, Florentin Roman, Cosmin Mihale, Remus Archip şi Mirela Pană. Scenografia spectacolului este semnată Lăcrămioara Dumitraşcu, mişcarea scenică Stela Cocârlea, iar ilustraţia muzicală Adrian Alexandru.

Biletul costa 30 de lei si se poate ridica de la membrii Rotary sau doritorii pot da de stire aici. O parte din fondurile colectate vor fi depuse in contul lui Bibi pentru transplant. 

Talcicocul Urban a fost un succes!

...in primul rand pentru noi. S-au strans nesperat de multi banuti- aproape 3900 de lei in cateva ore... asta arata ce inseamna sa se adune o mana de OAMENI.

Multumesc tuturor celor care s-au implicat (imi cer scuze ca nu va mentionez pe toate): Bogdana, Lilutesa, Delia, Eugenia, Alina, Luminita si cumparatorilor, care au avut de unde alege haine frumoase, decoratiuni, dulceturi facute in casa si o multime de alte lucrusoare.

In weekendul acesta o fost asa o energie pozitiva care m-a umplut de bunadispozitie si speranta. Si vreau sa va dau si alte vesti bune, insa momentan nu le pot dezvalui pentru ca inca nu sunt realizate. Dar sunt...realizabile.

Bibi si noi, parintii lui, va multumim si va ramanem recunoscatori. Sper ca, in viata asta sa am ocazia si posibilitatea sa pot intoarce si replica aceste fapte bune!

Jurnal din burtica: Teaser

Jurnal din burtica: Teaser: Treaba sta in felul urmator: am juma de portbagaj plin cu lucrusoare adunate de peste tot pentru Talcioc. La ele se vor adauga si lucrusoare...

Azi am avut oaspeti

Azi am avut oaspeti doua fete dragute si mamici. Sunt doar doua din echipa inimoasa care se implica activ in a ne ajuta sa strangem banii necesari. Am stat de vorba la o ceasca de ceai, in timp ce Bibi nu prididea sa le arate cate castane si ce carticele frumoase are. Daca atunci cand s-a trezit a luat-o in primire pe Lumi, cand fetele se pregateau sa plece, tinea mortis sa-i arate Danei insectele dintr-o carte. Ne-a placut vizita si le mai asteptam cu drag.

Printre altele, am vorbit despre ce am putea sa facem (mai mult si mai bine!) pentru a reusi sa strangem banii de care avem nevoie. Dana Nalbaru, caci despre ea este vorba, ne-a promis tot sprijinul ei. Suntem recunoscatori pentru toate sfaturile primite, mai ales ca am rezonat la ele. Nimic nu e intamplator pe lumea asta! Inca o data m-am convins de asta.

La plecare fetele au luat cu ele o cutie cu lucrusoare decorate de mine in tehnica decoupage, lucruri care vor ajunge la targul Talcioc Urban de sambata, 12 noiembrie. De asemenea, organizatorii au decis ca fondurile din taxa de participare sa fie donate in contul lui Bibi.

Locatie: Bucuresti, Casa Margarit, str. Margaritarilor nr.7. Ora: 12.00

Va asteptam pe toti sa vizitati targul si sa luati cu voi acasa lucrusoare cu istorie personala.

Jurnal din burtica: Dupa sase luni

Jurnal din burtica: Dupa sase luni: De exact sase luni incoace incercam sa aducem laolalta oameni si produse, totul pentru o cauza frumoasa. Totul a inceput asa: La treaba . De...

Bibi creste frumos. E un copil minunat. Azi doamna doctor de la analize a ramas surprinsa sa vada cum a intins singurel degetelul la asistenta pentru a-l intepa. Noi ne-am obisnuim asa de mult cu aceasta rutina ca abia atunci cand altcineva observa ne dam seama de... neobisnuitul situatiei.

Azi am discutat pentru prima oara serios despre chelatori, adica medicamentele folosite si ce optiuni avem pentru a putea incerca sa eliminam intr-o oarecare masura fierul depus pe organele vitale. In adancul sufletului meu speram ca vestile sa nu fie asa de proaste, dar feritina lui a depasit deja pragul de 20 de ori mai mare decat maximul admis. Asa ca, asteptam acum sa implineasca Bibi 2 ani sa putem incepe si acest protocol medical. Mai devreme nu se poate.

In postul trecut vorbeam despre donatorii de sange. Vreau sa va anunt ca intre timp, Mangalia s-a mobilizat si cu ajutorul Primariei si al Consiliului Local am reusit sa aducem echipa de la Centrul de transfuzii aici o data la doua saptamani. Si de fiecare data au fost donatori. E o mare realizare si noi, ca parinti, le ramanem profund recunoscatori tuturor celor implicati.

Multumim, Mangalia!

Sunt tare mandra sa va anunt si ca Bibi e foarte vorbaret. La un an si 4 luni spune:

- mama, tata, papa, apa;

- imita vaca, rata, calul, porcul;

- zice ouuuu (ou), ca-cal ( cascaval), ca-cane( castane), vrum-vrum, nana ( bunica), nini (bunicul) , pupu ( pup) si altele care nu-i vin acum in minte.

aaa, si promite sa fie un mare pictor abstract. A inceput deja cu peretele din hol.

Donatorii de sange, eroii nostri

Nu am vorbit pana acum despre asta, insa in fiecare luna cand mergem la transfuzii realizam ca viata fiului nostru depinde, de fapt, nu numai de eforturile noastre si ale personalului medical, ci si de eforturile unor anonimi care doneaza benevol sange. Acesti anonimi sunt eroii nostri. Fara ei, am fi pierduti.

Nu o data s-a intamplat sa fim nevoiti sa amanam procedura de transfuzie pentru ca... nu era sange. Pentru persoana care ne comunica acest lucru sunt doar niste cuvinte, noi insa ne temem cel mai mult de ele. Viata se poate schimba in ore, daramite in cateva zile. Iar asteptarea ... asteptarea e cea mai grea. A venit sangele? e potrivit pentru noi? e fenotipul corect?

Oricine poate dona sange. Nu conteaza ca esti sarac sau bogat, ca esti tanar sau in varsta, ca esti barbat sau femeie. Important e sa fii sanatos. Si la fel de important este sa vrei sa donezi sange.

Ca volum, sangele se reface in organism in decursul aceleasi zile. Nu e nevoie sa stai nemancat pentru a dona sange. Dimpotriva, trebuie sa mananci in dimineata in care vei dona. Si sa te hidratezi corect. Nu, sangele nu se "subtiaza". Si, in ciuda sistemului medical cu care ne confruntam, nu exista riscuri atunci cand donezi sange. Totul ESTE steril.

Sangele tau poate salva intreit, pentru ca se filtreaza si se separa in trombocite, globule rosii si plasma pentru a fi folosit in functie de nevoile fiecarui solicitant.

Sangele tau poate face diferenta intre viata si moarte intr-o urgenta medicala (bebelusi cu complicatii, accidente rutiere, arsuri etc.) .

Conditiile pentru a dona sange sunt:

Sa ai o varsta intre 18-60 de ani

Sa ai o stare de sanatate buna

Sa fii odihnit

Sa nu fi consumat alcool cu 48 de ore inaintea donarii

Sa ai peste 57 Kg in greutate

Sa nu ai herpes, hepatita, TBC, malarie

Sa nu fii alergic

Sa nu fii racit sau sub tratament

Sa nu te fi vaccinat in ultimele 2 saptamani

Sa nu fii la menstruatie si sa nu alaptezi

E alegerea voastra. Insa sfatul meu este sa donati sange macar o data in viata. Veti vedea lumea cu alti ochi.

Transfuzia nr.15

Zilele de marti ne termina psihic. E ziua de analize saptamanale si o data la 4 saptamani e ziua de transfuzie. Azi Bibi avea hemoglobina 5,2. Si nivelul de fier e 1106, o cifra astronomica, daca te gandesti ca valorile de referinta sunt cuprinse intre 6 si 67.

Ma intreba zilele trecute o prietena cum rezistam noi, ca parinti. Nu avem un raspuns pentru asta- e viata noastra. Daca acum cativa ani cineva mi-ar fi povestit ceva asemanator, probabil ca si fi crezut ca mai pune de la el, ca exagereaza- dar uite ca viata noastra bate muulte filme si multe scenarii medicale. Bibi creste si evolueaza. Sunt fericita ca deja merge tare frumos singurel, desi astazi a luat o tranta in laboratorul de analize. Si cum trombocitele lui sunt mici, o sa ii ramana o frumusete de vanataie pe obrajor . Speram ca nu prea mult timp.

Mamici inimoase sunt alaturi de Bibi

Bogdana de la Jurnal din burtica liciteaza o pereche de sandalute pentru fetite capsunici. LaNedeia face un Auction day cu bunatati pentru corp (pentru noile mamici , pachetul pentru ea , pachetul pentru ei doi )Iar prietenele mele dragi in ale decoupage-ului au initiat proiectul "Zambete cu suflet" . Toate pentru Bibi. Gratitudinea mea este nemarginita. Va invit cu drag sa le vizitati si sa licitati.

Anul trecut pe vremea asta eram intr-o depresie crunta. Eram suparata pe toti si pe toate. Nu reuseam sa inteleg de ce Dumnezeu ma pedepseste asa, ce rau atat de rau am facut incat Bibi sa trebuiasca sa ispaseasca pentru mine; caci stiti cu totii ca asta e prima reactie. Toate babele, mai mult sau mai putin tinere, gandesc si unele iti mai si spun asta. De atunci si pana acum, am invatat sa trecem peste energiile negative ale unora, peste compatimirile de suprafata ale altora.

Nimic nu conteaza decat copilul meu. Si lui TREBUIE sa-i fie bine. Un an mai tarziu si jdemii de ore petrecute cu nasul in jurnale de hematologie, emailuri cu doctori de prin toata lumea si cateva raspunsuri suntem pregatiti psihic de pasul urmator. Stim ca altfel nu se poate: pentru ca lui Bibi sa-i fie bine, trebuie sa fie puternic si sa treaca peste cateva etape care includ chimioterapia dinaintea procedurii de transplant; apoi urmatoarele luni critice in care corpul lui, numit de doctori "gazda", se va lupta sa accepte maduva "oaspete" care va regenera si normaliza productia hematogena. Iar oaspetele se va instaura si va deveni parte a gazdei. Asta e singura versiune a acestei povesti. Niciun alt scenariu nu este de conceput.

Update la starea lui Bibi

Saptamana asta, dupa indelungi maraieli si frustari cu ros de umeri de ma-ma-ma si ta-ta-ta (asa vorbeste Bibi, in cate trei silabe) a iesit si dintisorul nr. 8. Sunt patru soldatei sus si patru jos. Acum ne luptam cu un stomacel intors pe dos de oboseala si caldura.

Faptul ca voi sunteti alaturi de noi inseamna enorm de mult- nu doar psihic, ci si financiar. Sunt mailuri de incurajare, telefoane venite de unde nu ma astept, de la oameni cu sau fara posibilitati materiale, de la mamici empatice sau batrani, care au citit despre povestea lui Bibi cat erau ei insisi in spital. Fiecare vorba buna si fiecare banut conteaza. Pentru ca mai avem un drum lung pana sa strangem suma necesara.484343 lei nu sunt doar niste cifre: e o suma care pentru noi inseamna viata iar pentru spital inseamna o factura. Atat ne lipseste ca sa incepem acel capitol din povestea noastra cu final fericit.

Va multumim pentru sprijinul vostru!

Later edit: Povestea noastra a aparut si in nr. 14 al revistei Ioana. Multumim Marei Wagner pentru suport.

La multi ani, Bibi!

Duminica s-a implinit un an de cand Bibi a devenit sensul vietii noastre. Nu am facut petrecere, nici nu am luat motul inca, nu de alta, dar nu prea avem de unde. Au venit bunicii si verisoara Daria in vizita si ne-am jucat si am cantat si am mancat tort. A fost un haz general cand am incercat sa-l convingem sa sufle in lumanare - tragea aer in piept si apoi incepea sa rada, pentru ca ne vedea pe toti cum stam in expectativa. A fost tare smecher, ca pana la urma, el radea de noi si noi radeam cu el.

Azi am fost iar la analize: trombocitele au iesit asa de mici, incat nici doamnei doctor nu i-a venit sa creada. Le-am refacut - acelasi rezultat 36.000 (valorile de referinta sunt situate intre 150.000 si 450.000). Clinicienii ar spune ca un copil cu asemenea rezultat s-ar invineti doar daca il atingi. Primul lucru atunci cand am ajuns acasa a fost sa-l verific de vanatai - am rasuflat usurata cand nu am gasit niciuna. Acum trebuie sa avem grija sa nu se loveasca si sa ne rugam ca maduva lui sa inceapa sa produca destul cat sa-i mareasca trombocitele, macar pana la urmatoarea transfuzie.

Ceea ce a salvat ziua de azi a fost un lucru marunt poate, dar pentru cateva minute ne-a insuflat atat relaxare si confort incat nu pot sa nu vi-l impartasesc si voua. Inchipuiti-va un dig putin luminat si aproape pustiu. In aer se simte briza si sarea din mare si de undeva de pe plaja se aude Parisienne Walkways. Bibi se uita la noi, chicoteste si se intinde sa-l pupam si pe el.

Noapte buna!

11 luni, 12 transfuzii

Iata ca se apropie si un an de cand Bibi ne zambeste si ne priveste cu ochii lui mari. Puiul meu este cea mai mare inspiratie din viata; nu imi puteam inchipui ca un sufletel te poate angrena si te poate face capabila de atatea fapte si lucruri. Asa cum spunea o buna prietena de-a noastra, Bibi a venit cu un scop pe pamant- sa ne invete ce inseamna viata.

Abia acum descoperim. E o scoala dificila, cu lectii multe si surprinzatoare, dar diploma de buni parinti, pe care o vom primi de la el, cand vom termina cursul este singura pe care ne-o dorim. Toti cei care ni s-au alaturat de-a lungul timpului, ne-au devenit prieteni. Gandurile lor bune ne protejeaza si ne impulsioneaza sa mergem mai departe si sa luptam pentru viata lui Bibi.

Nu vreau sa va vorbesc despre durere si ace si vene sparte pentru ca nu doresc nimanui din lume sa se confrunte cu ceea ce traim noi zilnic. Bibi este premiant la laboratorul de analize - avem usa frigiderului infrumusetata de abtibilduri de buna purtare de la Diana - pentru ca, desi s-a marit acum si constientizeaza ce i se intampla, suporta totul cu un stoicism care ma face sa-l ador. Iar apoi gaseste puterea sa-i zambeasca asistentei si sa-i faca "pa" cu manuta.

Imi cer scuze ca postez atat de rar si ca nu sunt foarte activa pe forumurile pe care sunt inscrisa.Imi e greu sa ma desprind de Bibi chiar si pentru a-mi aduna gandurile. Noi suntem inca in faza de nedespartit si ne bucuram de fiecare clipa. Mi-e drag ca in fiecare zi devine un pic mai independent si are propria lui personalitate pe care si-o impune cu aplomb. Are o tenacitate irezistibila. Caci asta e puiul meu de om: un invingator in toate privintele.

Bibi si prima lui primavara

De ieri a venit primavara in Mangalia si e o incantare sa-l vad pe Bibi cum se bucura sa descopere lucrurile din jurul lui. Este deja un baietel de 9 luni, care a reinceput sa creasca - pe perioada prednisonului stagnase cresterea si prezenta trasaturile specifice terapiei cu steroizi- sa se ridice singurel si sa paseasca.

Nici nu-mi vine sa cred cum a trecut timpul. Parca mai ieri era acum un an si asteptam cu nerabdare ziua in care il voi vedea pentru prima oara. Acum schimbarile se vad de la o zi la alta: stie sa isi apropie obrazul cand ii cer sa-mi dea pup, ne cearta in "bebeleza" atunci cand cu-i convine ceva sau intervine in conversatie cand i se pare ca nu-i bagat in seama, acoperindu-ne cu o ploaie de dadada-ghia-ghia-ghia.

Marti a trecut cu bine de a zecea transfuzie de sange iar saptamana urmatoare vom face analize mai amanuntite care ne vor spune concentratia de fier acumulata in ultimele luni. Va fi o zi grea pentru noi. Vestea buna e ca pana acum nu s-a pricopsit cu boli inerente transfuziilor( hepatite in special) insa atat timp cat vom fi dependenti de sangele altora, vom fi in pericol.

Pe cand scriam acest post am primit un mesaj care ma anunta ca povestea lui Bibi a aparut si pe http://cabral.ro/.

A aparut o inadvertenta, in sensul ca se pot face nu 30 ci maxim 300 de transfuzii, insa transfuziile ne sunt si prieteni - si dusmani. Sunt bune pentru ca ne salveaza bebelusul de la luna la luna- si dusmani pentru ca ii incarca organele vitale cu fier provocand ravagii in timp- mai ales intr-un organism in crestere. Multumim Lala si multumim din suflet, Cabral!

O primavara minunata tuturor!

Va indemnam sa gasiti bucurie in toate gesturile si faptele marunte ale celor din jurul vostru, asa cum ne bucuram noi de fiecare secunda pe care o petrecem alaturi de zambetul lui Bibi.

Astazi Bibi e in Jurnalul National

In ultimul timp avem putin timp pentru scris- jonglam intre analize, spitale si autoritati incercand, in acelasi timp, sa pastram o rutina pentru Bibi. Voiam sa va semnalez ca a aparut azi un material despre Bibi in Jurnalul National
http://www.jurnalul.ro/via-s-n-toas/starea-de-sanatate/tinut-in-viata-cu-transfuzii-569638.html

Multumim tuturor celor care s-au implicat si sunt alaturi de noi!

Multumim tuturor prietenilor!

Stiti vechea zicala: ajutorul vine de cand te astepti mai putin? Ei bine, weekendul trecut am avut privilegiul sa ma conving ca avem multi prieteni si Bibi a cucerit inima orasului care m-a adoptat. Clubul Rotary din Mangalia si Teatrul Agon Constanta au organizat un spectacol de teatru iar fondurile stranse au intrat in conturile clubului pentru a fi folosite de Bibi la momentul de rascruce din viata lui: transplantul de maduva.

Multumim actorilor de exceptie care au incantat spectatorii, membrilor clubului care s-au implicat in promovarea spectacolului, partenerilor media si societatilor comerciale fara de care acest eveniment nu ar fi avut loc si nu in ultimul rand, Primariei si Consiliului Local Mangalia.

De asemenea, as dori sa multumesc tuturor celor care au mers sa vada spectacolul si celor care au facut donatii. Am avut o mare bucurie sa constat ca multi tineri ( imi vine sa le spun copii, dar imi inchipui ca ei se vad deja oameni mari si chiar sunt) au venit sa vada piesa si au savurat-o pana la ultimul act, ultima scena.

Asa ca, nu putem decat sa fim optimisti ca vom strange la timp toti banii de care avem nevoie pentru ca Bibi sa ajunga si el om mare si sa multumeasca singur tuturor celor care au contribuit.

Multumim, dragi prieteni!

Am fost pe taramul sfant!

Asa cum va spuneam, ne-am pus toate sperantele in medicii de la spitalul din Hadassah, Ierusalim! Abia ne-am intors de acolo, dupa zece zile de investigatii cu intalniri cu o echipa de medici profesionisti si oameni extraordinari.

Lui Bibi i-a fost prelevata o noua biopsie de maduva si cat se afla sub anestezie au luat si sangele de care avea nevoie pentru restul testelor hematologice si genetice. A fost o mare usurare pentru mine, ca si mama, sa nu-l mai vad inlacrimat si zbatandu-se sa scape de ace.

Recomandarea lor a fost, din pacate, cea de care ne temeam: transplantul de maduva. Pentru ca Bibi este inca destul de mic, vom mai incerca o alternativa medicamentoasa si ne rugam la Dumnezeu ca aceasta sa isi faca treaba si, cum zice bunica lui Bibi, "sa-si dea drumul fabricuta de hemoglobina".

La spitalul din Ierusalim, am avut surpriza sa dam peste o maicuta romanca, buna vorbitoare a multor limbi- printre care ivrit, araba, ruseste, greceste - care ajuta pe oricine avea nevoie de o vorba buna, o imbarbatare sau de translator in fata doctorilor. Ea a fost cea care a insistat ca Bibi sa primeasca binecuvantarea preotilor de la Sfantul Mormant si de la Biserica Romaneasca din Ierusalim si multumim lui Dumnezeu ca am cunoscut-o. Nu credeam ca mai exista oameni cu suflet cald, care cu blandete si umilinta traiesc doar pentru altii.

Stiu ca ea nu este familiara cu tehnologia si nu va vedea aceste postari ( la laptop zice `sarsailă` ) insa "Multumim, maicuta Maria!"