Despre inaugurarea Centrului de zi pentru copiii cu boli onco-hematologice

Ziua de azi ne-a alinat un pic pe noi, parintii lui Bibi. 

Centrul de zi pentru copiii bolnavi de cancer si boli hematologice a fost inaugurat azi la Constanta. Pentru ca Bibi nu e primul copil care a murit. Si, din pacate pentru toti ceilalti parinti care trec acum printr-o situatie similara cu a noastra, nu va nici ultimul. E tare greu sa scriu asta si nu trebuie sa o luati negativist. 

Dar CHIAR DACA se intampla, in ciuda tuturor statisticilor, tot merita sa lupti si tot sunt multe de facut. Si daca efortul nostru, al tuturor, aduce macar un zambet, respect si putin confort acestor copii, atunci toate straduintele noastre nu au fost in zadar.

Toti invitatii de azi, carora le-am prezentat Centrul au fost uimiti si placut impresionati ca se intampla si lucruri bune. Cuvintele lor insa, desi erau laude, ne-au intristat un pic. Un centru care arata precum acesta nu ar trebui sa fie “extraordinar”, “uimitor”, “n-am mai vazut asa ceva”. Acesta este normalul peste tot in lumea civilizata. Asa ar trebui sa arate toate sectiile de pediatrie din Romania: curate, dotate, prietenoase.

Sa apreciem normalul si sa nu ne multumim cu mai putin.

Imagini din Centrul de zi pentru diagnosticarea, tratarea, monitorizarea si sustinerea familiilor copiilor cu boli onco – hematologice si reumatologice din cadrul Spitalului Judetean Clinic de Urgenta Constanta.  

camera de terapie

camera de recoltare analize

camera de terapie

loc de joaca

loc de joaca

Mai multe detalii despre proiect si activitatea Asociatiei Daruieste Aripi, in cadrul careia sunt voluntara gasiti aici . Va multumim tuturor pentru sustinere!

Povestea unei picaturi de sange

Cei care ne cunosc povestea stiu cat de mult le suntem noi datori donatorilor de sange. Acesti anonimi au fost eroii nostri cat timp Bibi a fost langa noi aici, pentru ca el avea nevoie de sange foarte des. O data la trei sau sase saptamani mergeam la spital doar pentru aceasta procedura. Si era greu de indurat pentru micutul meu, care insa suporta situatia cu seninatatea si cumintenia unui omulet curajos.

Eu nu am putut dona cat timp l-am avut pentru ca l-am alaptat pana in ultimele zile. Acum insa vreau sa ofer acest dar pretios. E o procedura simpla care salveaza vieti. Intreit: pentru ca din cantitatea donata o singura data se pot extrage constituentii sangelui separat ( hematii, trombocite si plasma) si folosite la trei pacienti compatibili. Sangele donat poate fi folosit la pacientii bolnavi de hemofilie, talasemie, anemici, victimele din accidente de circulatie, arsuri sau in timpul atator interventii chirugicale.

Oricine poate dona sange. Nu conteaza ca esti sarac sau bogat, ca esti tanar sau matur. Important e sa fii sanatos. Sangele donat de tine poate salva un bebelus, cum a fost al meu, pe mama, tata sau fratele tau.

Ca volum, sangele se reface in organism in decursul aceleasi zile. Nu e nevoie sa stai nemancat pentru a dona sange. Dimpotriva, trebuie sa mananci si sa te hidratezi corect in dimineata in care vei dona. 

Donarea de sange este sterila. Indiferent de ce credem ca se intampla prin spitale, prelevarea de sange se face in conditii sterile si in perfecta siguranta pentru donator.

Pentru a putea dona sange trebuie 

- sa ai varsta intre 18 si 62 de ani;

- cantaresti peste 50 kg;

- sa ai tensiune normala;

- sa nu fii insarcinata sau sa alaptezi;

- sa nu suferi de boli de piele, ulcer, hepatita sau alte boli transmisibile.

Peste trei luni voi dona sange iar. 
Ma simt datoare si onorata ca pot sa o fac. 

E un dar direct din inima mea. La propriu. 

De ziua lui Bibi

Azi, pe Pamant, Bibi ar fi implinit 3 ani. Anul trecut pe vremea aceasta, de ziua lui, eram la spital pentru intepaturile saptamanale si Diana ne facuse un tort. Nimic nu prevestea intamplarile din lunile urmatoare: Bibi se grabea sa ajunga acasa.

Toti cei ce vi-l amintiti, va rog sa nu o faceti cu tristete ci cu drag, cu un zambet si recunostinta ca intr-un fel frumos, viata lui, atat de scurta aici, a atins atat de multi oameni. Si continua sa o faca.

Iar noi, cei care am ramas, suntem aici sa ducem mai departe mostenirea lui si a tuturor celorlalti ingeri, plecati mult prea devreme. 

La initiativa si impreuna cu Alice, mama lui Raducu, vrem sa aducem putina alinare si demnitate copiilor care se lupta cu afectiuni onco-hematologice sau care necesita tratamente intravenoase de lunga durata: sa scape de oroarea acelor si intepaturilor si branulelor montate atat de des, intr-un chin cumplit pentru cei mici. Ma refer la initiativa unui proiect prin care vor fi montate subcutanat, porturi de acces pentru: chimioterapie, transfuzii de sange, recoltare de analize, nutritie parenterala, terapia durerii.

Peste tot in Europa implantarea subcutanata de porturi cu acces este standardul la astfel de afectiuni. In Romania nu exista fonduri, nu exista suficienti medici pregatiti sa o faca, in Romania nu exista decat scuze. Cu sprijinul spitalelor din zonele noastre ( Iasi, respectiv Constanta) am adunat echipe de medici tineri si dedicati care au intrat intr-un program de instruire in tehnicile specifice de implantare. 

In prezent, la Iasi programul este in derulare si au fost deja montate dispozitive la trei copii. La Constanta, prin mijlocirea Asociatiei lui Alice si a Asociatiei Daruieste Aripi, in care sunt voluntara, am organizat intalnirea preliminara cu medicii si am stabilit pasii pentru programul de training. In masura disponibilitatilor noastre, vom suporta costurile dispozitivelor. Poate asa, se vor deschide niste ochi. Si niste buzunare guvernamentale.

E doar un mod prin care noi, cei trecuti prin asta, incercam sa le aducem putin confort copiilor care duc pe umerii lor mici boli atat de grele.

Aceste camere implantabile vor mari siguranta actului medical, tratamentele vor fi mai eficiente, fara riscuri implicate si cu un minim de stress asupra micului pacient si al parintilor lui.

E doar cat putem face noi. Greul il duc ei, micii eroi. 

Dormi in pace, puiul meu drag. Mami si tati te iubesc.

Fac parte dintr-un proiect ambitios: Daruieste Aripi

Aproape nu trece zi sa nu aflu ca inca un copil bolnav si-a capatat aripile de inger. La inceputul  propriului meu doliu aceste vesti erau atat de coplesitoare incat refuzam sa le aud. Nu putem vedea decat durerea mea, niciodata ostoita si din ce in ce mai grea. Durerea nu se schimba, nu se alina, noi, oamenii, insa,  invatam sa o primim in viata noastra si sa o acceptam. Multi parinti inteleg cuvintele mele.

La fel de rau ma doare si neputinta de a ajuta atat cat mai mult, pe cat mai multi. Eu nu sunt decat una dar stiu ca multi sunt ca mine, care vor sa ajute, sa vada rezultate, sa simta ca efortul lor a contat pentru viitor.

Cateva persoane foarte speciale au avut initiativa unui proiect  ambitios si eu le-am gasit. Sau ei m-au gasit pe mine. Important este ca acum suntem o echipa si impreuna ne-am propus sa aducem un plus de alinare copiilor cu boli onco, hemato sau terminale. Constanța este una dintre regiunile cu cel mai mare numar de copii diagnosticați cu boli onco-hematologice, raportat la numarul total de copii. Cu toate acestea, în județul Constanța, nu există un centru specializat în diagnosticarea precoce și tratarea corespunzatoare a acestor copii.

Mai mult decat atat, parintii care au copii in astfel de situatii, cand vin la monitorizare stau pe holurile acelelasi sectii in care sunt internati si restul copiilor bolnavi, riscul de infectii pentru un mic pacient cu imunitate spre zero crescand exponential. Sa nu mai vorbim de lipsa paturilor si a echipamentelor, de multe ori un copil fiind nevoit sa astepte o pompa de perfuzii/transfuzii pana se termina tratamentul altui pacient. Si lucrurile acestea se intampla ZILNIC.

Daruieste Aripi si-a propus sa puna in practica aceasta initiativa si sa realizeze acest centru de zi pentru diagnosticarea bolilor oncologice, hematologice si reumatologice pentru copii in cadrul S.C.J.U Constanta. In acest centru se va crea un mediu confortabil pentru sustinerea familiilor copiilor aflati in astfel de situatii ( cu spatiu de joaca pentru copii, informare si consiliere psihologica pentru parinti). Tot aici se vor putea administra parti din tratament, sub indrumarea medicilor curanti principali cu avantajul ca la sfarsitul zilei, copiii se vor putea intoarce acasa, crescand astfel confortul psihic si economisind timpul si banii famiiilor care altfel, ar trebui sa mearga pana in Bucuresti, unde de obicei se realizeaza aceste tratamente.

Totul pentru copii. Daca pana acum misiunea mea era “Totul pentru Bibi” acum nu o schimb prea mult si spun ca MISIUNEA NOASTRA este “totul pentru copii” .

Reamenajarea si dotarea spatiului ce va deveni acest Centru de zi avanseaza rapid.

In curand va vom putea astepta la inaugurare.

Iar despre restul obiectivelor “Daruieste Aripi” si progresul lucrarilor la Centru voi reveni in postarile urmatoare, direct pe blogul lor.

Daruieste aripi

Viatafragila.ro

Acum fix un an, de ziua bolilor rare, scriam despre fragilitatea situatiei noastre. In urmatoarea luna, primeam alt diagnostic, un sindrom mai rar decat cel rar, crezut initial. Peste alte cateva luni, Bibi devenea inger. De atunci au trecut sase luni. Nu a devenit mai usor, nici mai confortabil. Si nu cred ca fi vreodata. Am invatat doar sa traim cu durerea. Bibi nu mai e doar copilul meu, e prietenul meu, e mentorul meu si cel a carui memorie imi indruma viata. Acum mergem mai departe si pentru ca nu putem sa uitam ridicarile din umeri pe care le-am infruntat, am creat viatafragila.ro .

Intentia acestui forum se vrea sa fie aproape de parintii care au copii cu situatii medicale fragile: sa schimbam idei, sa fim alaturi unii de altii, sa impartasim experiente. E un inceput, un loc de pornire. Poate ca pentru cei la inceput de drum le va fi mai usor. Asta imi doresc. Si eu si mamica lui Raducu. Stiu ca sunt parinti care gandesc ca si noi si au informatii care pot ajuta pe altii. Ii invit pe toti cei care vor sa contribuie. Si mai stiu ca sunt parinti disperati, care nu trebuie sa se descurajeze si nu trebuie sa piarda timp sa isi salveze copilul.

Azi e Ziua Mondiala a Bolilor Rare. Peste cateva zile, sindromul Pearson va fi prezentat la prima Conferinta Nationala a Bolilor Rare din Romania. Pentru doctorii de acolo, viata lui Bibi inseamna doar inca un caz clinic rar, necunoscut lor. Pentru noi, inseamna zambetul frumos si vocea lui curata, in inima noastra.

Gust de viata curata

Nu cred neaparat in destin. Nu cred ca tot ce ni se intampla are o ratiune predefinita. Dar acum stiu ca atunci cand se intampla ceva total de neinteles la acel moment pentru noi, viata noastra se va schimba si se va plia in asa fel incat sa incercam sa reechilibram balanta.
Fiul meu mi-a daruit incredibil de multe. Mi-a daruit in primul rand o familie extinsa de prieteni cu care pastram legaturi de durata. Mi-a dat forta necesara si curajul sa lupt, sa inteleg si sa accept ce inseamna limitarile corpului uman. Datorita lui am descoperit ce inseamna cu adevarat nutritia si cat de mult influenteaza aceasta calitatea vietii oricui.
Insa suferinta lui nu a avut nicio ratiune si niciun scop. Stiu acum ca scopul lui a fost sa se nasca, sa fie fiul meu si sa aiba cea mai buna viata pe care ar fi putut-o avea. El este eroul si mentorul meu.

Azi noapte tarziu, noi, parintii, si trupul efemer ce l-a gazduit pe Bibi ne-am intors acasa. Slujba va avea loc maine, la ora 12.00, la Biserica Sf. Mina din Mangalia. 

Alte cuvinte sunt de prisos.

Speram doar ca el este deja intr-un loc la fel de senin ca si ochii lui.

Bibi are doi ani

Acum 2 ani pe vremea asta aveam cu totul alte planuri cu viata noastra. Viata insa avea alte planuri cu noi....In acesti 2 ani am trait totul mai intens decat mi-as fi inchipuit vreodata. Ma refer la faptul ca am invatat sa apreciem acele lucruri simple: blandetea, dragostea atat de fireasca din ochii puiului meu cand imi zice "te iubesc pana la soare si pana la luna" si cand ne pupam scoate un miorlait de pisoi de ma topesc toata. Am invatat sa vedem partea buna a lucrurilor si sa fim recunoscatori pentru asta.

Sunt atat de mandra de copilul meu care, in ciuda tuturor diagnosticelor, creste frumos. Si chiar daca nu se incadreaza in graficele normale ale unei vieti de om - asa cum o vad medicii - noi ne-am creat propria noastra normalitate. Ce daca mergem in fiecare marti la analize, chiar si de ziua noastra. Pentru el e floare la ureche: acum desemneaza singur degetelul ce urmeaza a fi intepat, cere plasture si apoi merge in receptie sa se distreze cu prietenele lui. Diana, unul din ingerii nostri, ne-a facut ieri o surpriza si mai mare: ne-a adus un tort delicios. Si Bibi a suflat in lumanari pentru prima oara la spital. Acasa a mai suflat o data, si inca o data, si inca o data: de fiecare data cand intra cineva pe usa, cerea sa le arate cum sufla el in lumanari.

Viata e frumoasa. La multi ani, puiul meu drag. Multumesc ca ne-ai ales pe noi sa fim parintii tai.

Despre experienta noastra germana

Ne-a trebuit ceva timp sa ne acomodam cu noile opinii ale medicilor. Noi inca speram in infirmarea acestui teribil diagnostic prin analiza ADN-ului mitocondrial. Pana sa aflam despre sindromul Pearson habar nu aveam ca mitocondriile au propriul lor ADN. Rezultatele le vom afla probabil in jumatate de an. Pana la confirmarea diagnosticului transplantul este amanat. La fel si chelatia si tratamentele cu steroizi, care sunt contraindicate in aceste conditii.

Azi vreau sa va povestesc un pic despre experienta noastra la spitalul din Freiburg. Am ales acest centru pentru ca aici ii puteam intalni pe doctorii specialisti care monitorizeaza pacientii bolnavi de DBA din Germania si tot aici e unul din cele mai moderne si performante centre de transfuzii din Europa.  Dupa analiza preliminara a maduvei lui Bibi am avut sansa sa cunoastem si alti specialisti - desi nu ne-am fi dorit sa ni se acorde o asemenea tratatie, insa vestile care ni le-au dat le impuneau- asa ca am cunoscut-o si pe directoarea sectiei de hemato-onco si transplant pediatric si cardiologi si internisti si medici specialisti in boli metabolice si chiar si un dietetician pe care a venit special din concediu sa il vada pe Bibi.

Ce mi-a placut

Clinica de pediatrie e imensa si foarte prietenoasa pentru copii. Toate holurile sunt pline de jucarii, carti si jocuri care mai de care mai atractive. Nu mai vorbesc de colturi confortabile, special amenajate pentru schimbat scutecele. Si dispozitive de spalat mainile cu antibacterian cam la fiecare 50 de metri. Anticamera laboratorului de analize, acolo unde intra toti copiii sa fie intepati, arata mai degraba a camera de joaca, cu postere colorate pe pereti, jucarii pe masa de recolta ca sa ii tina pe cei mici ocupati sa observe orice altceva decat acele. Iar la final, fiecare poate sa isi aleaga o jucarie mititica, un abtibild sau o figurina magnet din niste lazi imense. Pana si pansamentele au forma de inimioara, fluturas iar bandajele sunt mititele si au desene colorate. Grija pentru confortul copiilor care ajung acolo si respectul pentru parinti sunt o prioritate.

 

Complexul de cladiri care formeaza spitalul din Freiburg a fost construit in anii 30, demolat de bombardamente in timpul razboiului mondial si refacut imediat dupa aceea. Spitalul e de fapt un cartier intreg care cuprinde 21 de clinici, institute si centre specializate. Toate inconjurate de parcuri pline de verdeata cu pomi infloriti si flori specifice anotimpului, cu mici helestee pline de rate mancacioase.  




Cred ca 90% din medici sunt biciclisti. Parcarea de biciclete e mai mare decat cea de masini. Pana si probele, dintr-o cladire in alta, sunt transportate cu- ati ghicit!- bicicletele. Pe strada, in oras, copii sunt purtati tot pe biciclete fie pe scaunele atasate in spate fie in mini-remorci foarte haioase. Evident ca exista si strazi impecabile cu traseele  bine delimitate pentru aceste mijloace de transport. Si gunoiul se arunca diferentiat in containere si specifice si se ridica diferentiat. Au containere separate pana si pentru sticle de culori diferite si containere pentru pantofi uzati. Iubeam magazinele DM si pana sa le vad in Germania.Acum mi-au castigat si respectul cand am vazut ca in magazine au amenajat loc de schimbat copiii cu produse gratis din propria lor marca - scutece, crema, servetele umede. Romanca din mine a ramas cu gura cascata.

Ce nu mi-a placut: A plouat tot timpul, mancarea lor nu e pe gustul meu si internetul nu e gratis.

Oricare vor fi raspunsurile medicilor, noi vom lua fiecare zi asa cum vine de la Dumnezeu si ne vom bucura de copilul nostru in fiecare clipa. Pentru ca Bibi se dezvolta si creste frumos. Si aceste momente sunt singurele care conteaza. 

Nu e DBA, e Pearson

La inceputul lui aprilie am plecat in Freiburg cu toate sperantele din lume si convinsi ca ne vom intoarce cu o veste buna. Viata insa are alte planuri cu noi. Medicii specialisti de acolo au o alta parere asupra diagnosticului corect al fiului meu. Aspiratia de maduva indica, dupa parerea lor, o boala metabolica mitocondriala degenerativa, cunoscuta sub numele de sindrom Pearson. Cine vrea poate cauta detalii pe net despre ea.  In acest moment nu sunt in stare sa va povestesc.

Fac aceasta postare pentru ca stiu ca sunt multi care vor vesti despre noi.

Intre timp, noi stam in expectativa. La nemti malpraxisul functioneaza foarte bine si desi ne-au explicat despre parerea lor, nu au confirmat diagnosticul pana nu vor avea dovada analizei genetice. Pana atunci ne-am intors acasa cu un protocol de urgenta asupra cum ar putea sa intervina medicii de aici in cazul unei crize. Daca pana acum credeam ca am avut grija de el de acum incolo va trebui sa fim si mai atenti: fara raceala, fara febra, fara diaree.

Daca se confirma diagnosticul, ne asteapta un drum lung si greu. Lupta pentru viata lui Bibi nu e un sprint, asa cum speram noi, ci se anunta a fi un maraton.

Oricum ar fi, nu ne dam batuti.  

PS: La aceasta postare nu voi accepta comentarii. Va rog sa nu ma sunati.Vreau doar sa va rugati pentru noi.

Jurnal din burtica: Povestea unei campanii

Jurnal din burtica: Povestea unei campanii:

Aceasta a fost prezentarea Bogdanei de la Pecha Kucha Night #8. Povestea campaniei lui Bibi, ceea ce nu s-a vazut.

De ziua mamei

Ieri m-am bucurat ca sunt mamica. Anul acesta am inteles semnificatia datorita puiului meu, care pe zi ce trece se face mai frumos si mai istet. Si mai tandru. Cand il privesc cum doarme sau rade in hohote sau ma imbratiseaza imi dau seama ca el merita tot. Si inca un pic pe deasupra. Probabil asta e esenta mamei: devotamentul si dragostea, care se autoalimenteaza cu fiecare zi.

Campania de la Romtelecom s-a incheiat si ea.Avem peste 600 de apeluri la 2 euro. Multumim tuturor celor care ne-au sprijinit si au donat. Multumim si bloggerilor si celor care ne-au sustinut cu plasarea bannerului nostru pe site-urile lor. Datorita voua imposibilul a devenit posibil!

Pentru noi primavara a inceput bine. Asa cum probabil stiti de pe Bibi Fan Page de o luna de zile, numarul reticulocitelor lui Bibi a intrat in valori normale. La limita minima, dar normale.  Si restul analizelor s-au imbunatatit. Nu indeajuns cat sa fim independenti de transfuzii, dar ultima transfuzie am facut-o la distanta de sase saptamani, in loc de trei sau patru. Asta ne da aripi sa speram si mai mult si sa ne convinga, inca o data, ca Bibi e un miracol de baiat. Noile valori impun insa o noua evaluare medicala. Asa ca in aprilie exact acest lucru il vom face. Nu ar fi minunat ca pana atunci maduva lui Bibi sa aiba valori normale ?

Ieri, eu si cu fiul meu am fost artistici. Ne-am jucat si am colorat. E cel mai frumos lucru din casa noastra acum. Bibi e foarte mandru de el. Ne ia de mana, ne aduce in camera, ni-l arata si zice: Meuuu-Meuu ( trad. din bebeleza "e al meu").

O zi minunata tuturor!

Rari, dar solidari!

Bibi a fost diagnosticat cu una din cele peste 6000 de boli rare cunoscute azi in lume. Cei care au incapacitate sa produca suficienta hemoglobina sunt putini, aproximativ 600 de cazuri inregistrate anual pe plan mondial. Acesta este si motivul pentru care prea putini din mediul medical sunt interesati sa afle mai multe despre cauze si posibilitati de tratament. Iar noi, parintii, ne aflam in situatia cumplita sa-i vedem pe ceilalti cum ridica din umeri si ne sunt propuse proceduri dureroase si riscante al caror rezultat nu-l garanteaza nimeni. Dar e singura noastra sansa CUNOSCUTA. Nu pot sa nu ma intreb daca nu ar fi si alte solutii, insa ele nu au fost destul de interesante pentru profesionisti. Pentru ca audienta ar fi prea mica. 

Ieri, la doua saptamani dupa ultima transfuzie, hemoglobina lui Bibi era 9,8. In scadere  cu 0,7 gr. de saptamana trecuta.  Si reticulocitele sunt in scadere. De la 39 la 33,5. Nu ne ramane decat Iubirea, Credinta si Speranta ca totul va fi bine. Pentru fiecare caz rar in parte.Si pentru noi.

Dar din Dar Guest Post via www.cojocarii.ro

Ieri dimineata cand eram la Protectia Copilului m-a sunat mama cojocarilor sa discutam despre hainutele ramase din donatii. Donarea lor catre cei greu incercati de vremea rea ni s-a parut cea mai buna idee- nu cred ca puteau ajunge intr-un loc mai bun si cu mai mult folos decat acum.  Multumim din suflet tuturor celor care au participat la campania - voi sunteti cei cu adevarat contributori. Si pentru ca dupa demersurile pentru obtinerea prelungirii CIC am mers la spital pentru inca o transfuzie de sange n-am apucat sa fac aceste insemnari aseara.

Insa facem inca un apel catre cei din Bucuresti care au posibilitatea sa ajute. Puteti aduce donatiile voastre in produse transportabile: alimente neperisabile, hainute groase la Teatrul Excelsior- zona Piata Chibrit - statia metrou 1Mai - chiar daca cei de la echipa Neata nu vor fi acolo, este cineva care preia donatiile. 

Mai multe detalii ne spune Gena:"Ati donat pentru Bibi si i-ati daruit o sansa la viata. Acum, e randul lui sa daruiasca sanse celor din localitatile izolate din cauza zapezii.

Mama lui Bibi doreste ca donatiile voastre, care au ramas nevandute, sa mearga catre cei care au mai mare nevoie de ele acum. Astazi vom sorta toate hainutele donate, ramase nevandute, si le vom alege pe cele groase; Vom “scormoni” si dupa incaltari solide; paturi stiu sigur ca nu sunt. In plus voi face si eu curatenie in dulap. La fel si Nicoleta.

Avem de pregatit un pachet cu haine pentru un baietel de 13 ani (poarta 40 la picior) si pentru bunica sa, care, cu ajutorul Mariei si al Nicoletei, vor pleca spre Glodeanu, jud. Buzau. Restul hainelor si al incaltarilor vor ajunge in alte localitati din judetul Buzau, prin intermediul echipei de laNeatza.

Pe cei care ingheata de frig in casele izolate, nu ii intereseaza daca hainele sunt de firma si nici daca sunt din ultima colectie. Pe ei ii ajuta ca hainele sa fie groase si incaltarile solide si rezistente. Nu se supara nici daca primesc caciuli, paturi sau alimente neperisabile.

Daca vreti sa ajutati, puteti aduce hainele si alimentele astazi si maine la Teatrul Excelsior (zona Piata Chibrit – statia de Metrou 1 Mai). Chiar daca echipa Neatza nu va mai fi acolo, veti gasi in permanenta pe cineva care va va prelua donatiile.

Daca aveti ceva de trimis pentru baietelul din Glodeanu, dar si pentru bunica acestuia, puteti lua legatura cu Nicoleta, si prin intermediul acestei pagini de facebook.

Un kilogram de faina, un litru de ulei, un kilogram de zahar, unul de orez, o geaca groasa, o caciula, o pereche de bocanci, pot aduce un zambet pe buzele celor care in aceste momente se roaga sa scape cu viata. Au murit peste 70 de persoane din cauza gerului. Stiati?

Haideti sa ajutam!

Antena 1 a fost prima televiziune care i-a fost aproape lui Bibi. Acum va ajunge aproape de cei din localitatile izolate!

Haideti sa ajutam!

Vesti bune

Vesti mai bune ca aceasta nu ne puteam dori astazi. Suntem gata sa va anuntam ca am strans suma necesara pentru operatie- mai asteptam acum doar banii stransi in campania de SMS. Care si ei vor intra in curand. Iar martea trecuta reticulocitele lui Tudor urcasera pana la 25. A fost o saptamana tare buna pentru noi- plina de sperante pentru viitor. Cum le spuneam prietenilor nostri de la Prima TV- azi nu vrem sa ne gandim la greutatile chimioterapiei sau la barbaritatea operatiei de transplant- ci doar la viitorul apropiat cand singurele mele ingrijorari vor fi gradinita, mofturile la mancare sau mersul pe bicicleta. Tudor le va face pe toate acestea - va trece cu bine de perioada preoperatorie si si va recupera  repede dupa transplant. Avem incredere in vointa lui Tudor de a fi alaturi de noi si in Doamne-Doamne. Doar  ne-a indrumat pasii pana aici, nu-i asa?

Iar voi, cei care ne sprijiniti, sunteti in fiecare din rugaciunile noastre.

Bogdana, Dana, Gena, Alina, Nicole, Luminita, Sabina, Maria, Anca, Cristina, Lore, Ioana- si atat de multe multe, multe, alte femei minunate au contribuit cu timpul, banii, nervii si priceperea lor. Umilele mele multumiri sunt prea putin pentru cat merita acesti oameni. Si de altfel, toti donatorii nostri. Sa dea Dumnezeu ca tot ceea ce va doriti sa se intample, sa fiti sanatosi si bucuriile sa va insoteasca in viata. Si sa gasiti timpul sa apreciati bucuriile simple dintr-o simpla zi ca strigatul de bucurie al copilului tau cand te intorci dela servici sau mirosul unei mancari calde. Asta inseamna fericire.

Si fiti in continuare alaturi de noi - speram sa avem de impartasit doar vesti bune de acum incolo. Doamne Ajuta!

Tudor face paine

Ne-am hotarat ca Bibi sa isi poarte numele de botez si cum nu mai e nici bebelus de ceva vreme, ne straduim sa-i spunem Tudor. Ne mai scapa cate un Bibi pe aici pe colo, dar si el  cand se vede in oglinda zice Dudo( adica Tudor :) )

Azi am facut paine si Tudor mi-a fost de maaare ajutor la framantat. Problema a fost ca n-a vrut sa se mai desparta de bucatica lui de aluat atunci cand am bagat painea la cuptor. Asa ca pana a venit tati din oras cu prima cutie de plastilina am tot modelat din aluat. Preferatele lui pana acum sunt pisicile din playdough verde(singura culoare pe care am gasit-o).Asa ca restul zilei de azi ni-l vom petrece facand oznuri, fluturi, pisici si alte chestii verzi.

Micul meu Picasso

Scriu aceasta postare  pentru ca, in ultimul timp, am tot citit pe blogurile mamicilor prietene despre nazdravaniile prichindeilor vostri si imi doresc din toata inima sa vina vremea cand si noi vom scrie DOAR despre asta. Asa ca  in seara aceasta vreau sa va povestesc doar despre ce asa ceva, ce am facut noi azi, ca o mami si un Bibi, singuri acasa. Ne-am trezit si ne-am alintat un pic in pat, am numarat bufnitele de pe paturica, am pregatit un ou fara coaja in apa, pe care Bibi l-a mancat in vreo 2 ore. Ne-am uitat la Kiper si apoi am strigat, asa cum ne-am priceput, impreuna cu Dora (preferatele lui Bibi, in acest moment, de pe canalele de desene). Pentru ca la un moment dat mi-a sunat telefonul si a trebuit sa notez ceva, intr-un moment de neatentie am lasat creionul  la indemana lui Bibi. Probabil ca el s-a gandit ca frigiderul nostru are nevoie de contributia lui artistica - asa ca, in timp ce eu pregateam pranzul, Bibi a pictat usa de la frigider. Apoi a dat o mana de ajutor si la curatarea acestuia.

Dupa cum vedeti si peretii au avut parte de acelasi tratament de-a lungul timpului, asa ca, in curand, se anunta o varuiala generalizata. Nu de alta, dar ne trebuie loc liber pentru pictat.

Bilant de 2011

Fiecare dintre voi a schimbat lumea in bine anul acesta. Datorita voua, in campania Fundatiei "Mereu aproape" , in saptamana cu sms alocat lui Bibi s-au strans 59.747 euro. Mediatizarea pe toate celelalte canale media a mobilizat si alti prieteni si deja ne apropiem vertiginos de suma necesara. Incheiem anul recunoscatori pentru  gandurile voastre bune, rugaciunile, energia pozitiva, contributia financiara si suportul emotional, care ne-au dat putere in fiecare zi. 

Cu fiecare rugaciune ii multumesc lui Dumnezeu ca am avut sansa sa le cunosc pe Bogdana Dobre, pe dragele mele prietene din "Centrul de comanda", pe Cristina Popa si dna Dumitrache, pe Dana Nalbaru, pe Cristina Toma, Sanziana Florescu, pe toti prietenii lui Bibi din media scrisa, TV, radio si internet, care au scris despre el si au promovat actiunile noastre. Sunt foarte, foarte, foarte multi oameni care au raspuns apelului nostru. Nu doar din Romania, mesajul nostru a ajuns in Shanghai, Singapore, Abu Dhabi, Canada, Australia, SUA, la oameni din locuri de unde nici nu ne gandeam. Mai sunt si mamicile-artizan (si nu numai!) pasionate de handmade, care ne-au donat produse lucrate cu drag, sau pur si simplu oameni adevarati care au donat lucrusoare care le prisoseau. Si oamenii de afaceri care au redirectionat o parte din impozitul pe profit catre cauza noastra. Tuturor le multumim din suflet.

Planuri de viitor

Pentru noi si mai ales pentru Bibi, greul abia incepe. Marti, 03 ianuarie 2012, ne asteapta o noua transfuzie. Numarul 21. De data aceasta, la numai trei saptamani distanta de ultima. Ultimele zile au fost foarte grele, Bibi s-a luptat cu febra cauzata de un canin si un molar, cu doar 1700 de leucocite. Acum e mai bine, de 12 ore nu mai are febra si incepe sa isi revina. 

In luna martie 2012 sumele stranse prin sms vor intra in contul lui Bibi. Impreuna cu echipa de medici care il supravegheaza va trebui sa ne hotaram la o metoda eficienta si sigura de chelatie si apoi sa ne pregatim pentru incercarea vietii noastre.  Eliminarea fierului, chimioterapia, transplantul, graft versus host, lupta cu infectiile post transplant, deja numai sunt doar termeni medicali, devin realitati tangibile pentru Bibi. Avem multe sperante si multe temeri pentru anul urmator.Dar ceea ce simt pentru fiul  meu imi da incredere. Sunt mama si am rezerve infinite de putere.

Fie ca anul viitor sa fie asa cum vi-l doriti. Puteti sa faceti orice va propuneti: parcursul nostru o dovedeste. Picatura cu picatura, oceanul nostru de sperante a devenit realitate. Multumim!

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

In ultima saptamana am fost coplesiti de reactiile pozitive starnite de Bibi si de incurajarile care vin de peste tot din lume. Incheiem acest an optimisti si desi suntem doar aproape la jumatatea drumului in privinta banilor necesari speram din tot sufletul sa ne ajutati sa ne indeplinim singura noastra dorinta de Craciun: ca la anul pe vremea aceasta Bibi sa fie sanatos. 

Suntem fericiti sa anuntam la ca concertul de colinde prietenii lui Bibi din Mangalia s-au adunat intr-o sala aproape neincapatoare pentru toti cei veniti si am strans 9100 de lei. Multumim pe aceasta cale fratilor Carlan, preotii de la Biserica Sf. Mina, cei care l-au botezat pe Bibi si care il impartasesc in fiecare duminica, de cand s-a nascut. Stim ca Dumnezeu nu ne lasa si ca aceasta incercare de credinta ne va face mai puternici !

Ieri am impodobit bradul si ne-am distrat timp de cateva ore. Bibi a fost comandantul operatiunii: eu puneam o decoratiune, el o dadea jos si o punea in alta parte... adaugand:"asaaaaaaa". A pupat fiecare ingeras din pom si in dimineata asta, imediat ce s-a trezit s-a dus la bradut si mi-a aratat ingerasul:"Mami, pupu!"Ma topeste de fiecare data. Ingerasii din pom sunt mesagerii vostri, cei care sunteti alaturi de noi.

Va multumim pentru tot si va rugam sa ne fiti alaturi si pe mai departe. 

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia

Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia  va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.

Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat  pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant

Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt,  golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.

Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant

Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD.  In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar.  Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea  spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand  vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.