Rari, dar solidari!

Bibi a fost diagnosticat cu una din cele peste 6000 de boli rare cunoscute azi in lume. Cei care au incapacitate sa produca suficienta hemoglobina sunt putini, aproximativ 600 de cazuri inregistrate anual pe plan mondial. Acesta este si motivul pentru care prea putini din mediul medical sunt interesati sa afle mai multe despre cauze si posibilitati de tratament. Iar noi, parintii, ne aflam in situatia cumplita sa-i vedem pe ceilalti cum ridica din umeri si ne sunt propuse proceduri dureroase si riscante al caror rezultat nu-l garanteaza nimeni. Dar e singura noastra sansa CUNOSCUTA. Nu pot sa nu ma intreb daca nu ar fi si alte solutii, insa ele nu au fost destul de interesante pentru profesionisti. Pentru ca audienta ar fi prea mica. 

Ieri, la doua saptamani dupa ultima transfuzie, hemoglobina lui Bibi era 9,8. In scadere  cu 0,7 gr. de saptamana trecuta.  Si reticulocitele sunt in scadere. De la 39 la 33,5. Nu ne ramane decat Iubirea, Credinta si Speranta ca totul va fi bine. Pentru fiecare caz rar in parte.Si pentru noi.

Dar din Dar Guest Post via www.cojocarii.ro

Ieri dimineata cand eram la Protectia Copilului m-a sunat mama cojocarilor sa discutam despre hainutele ramase din donatii. Donarea lor catre cei greu incercati de vremea rea ni s-a parut cea mai buna idee- nu cred ca puteau ajunge intr-un loc mai bun si cu mai mult folos decat acum.  Multumim din suflet tuturor celor care au participat la campania - voi sunteti cei cu adevarat contributori. Si pentru ca dupa demersurile pentru obtinerea prelungirii CIC am mers la spital pentru inca o transfuzie de sange n-am apucat sa fac aceste insemnari aseara.

Insa facem inca un apel catre cei din Bucuresti care au posibilitatea sa ajute. Puteti aduce donatiile voastre in produse transportabile: alimente neperisabile, hainute groase la Teatrul Excelsior- zona Piata Chibrit - statia metrou 1Mai - chiar daca cei de la echipa Neata nu vor fi acolo, este cineva care preia donatiile. 

Mai multe detalii ne spune Gena:"Ati donat pentru Bibi si i-ati daruit o sansa la viata. Acum, e randul lui sa daruiasca sanse celor din localitatile izolate din cauza zapezii.

Mama lui Bibi doreste ca donatiile voastre, care au ramas nevandute, sa mearga catre cei care au mai mare nevoie de ele acum. Astazi vom sorta toate hainutele donate, ramase nevandute, si le vom alege pe cele groase; Vom “scormoni” si dupa incaltari solide; paturi stiu sigur ca nu sunt. In plus voi face si eu curatenie in dulap. La fel si Nicoleta.

Avem de pregatit un pachet cu haine pentru un baietel de 13 ani (poarta 40 la picior) si pentru bunica sa, care, cu ajutorul Mariei si al Nicoletei, vor pleca spre Glodeanu, jud. Buzau. Restul hainelor si al incaltarilor vor ajunge in alte localitati din judetul Buzau, prin intermediul echipei de laNeatza.

Pe cei care ingheata de frig in casele izolate, nu ii intereseaza daca hainele sunt de firma si nici daca sunt din ultima colectie. Pe ei ii ajuta ca hainele sa fie groase si incaltarile solide si rezistente. Nu se supara nici daca primesc caciuli, paturi sau alimente neperisabile.

Daca vreti sa ajutati, puteti aduce hainele si alimentele astazi si maine la Teatrul Excelsior (zona Piata Chibrit – statia de Metrou 1 Mai). Chiar daca echipa Neatza nu va mai fi acolo, veti gasi in permanenta pe cineva care va va prelua donatiile.

Daca aveti ceva de trimis pentru baietelul din Glodeanu, dar si pentru bunica acestuia, puteti lua legatura cu Nicoleta, si prin intermediul acestei pagini de facebook.

Un kilogram de faina, un litru de ulei, un kilogram de zahar, unul de orez, o geaca groasa, o caciula, o pereche de bocanci, pot aduce un zambet pe buzele celor care in aceste momente se roaga sa scape cu viata. Au murit peste 70 de persoane din cauza gerului. Stiati?

Haideti sa ajutam!

Antena 1 a fost prima televiziune care i-a fost aproape lui Bibi. Acum va ajunge aproape de cei din localitatile izolate!

Haideti sa ajutam!

Vesti bune

Vesti mai bune ca aceasta nu ne puteam dori astazi. Suntem gata sa va anuntam ca am strans suma necesara pentru operatie- mai asteptam acum doar banii stransi in campania de SMS. Care si ei vor intra in curand. Iar martea trecuta reticulocitele lui Tudor urcasera pana la 25. A fost o saptamana tare buna pentru noi- plina de sperante pentru viitor. Cum le spuneam prietenilor nostri de la Prima TV- azi nu vrem sa ne gandim la greutatile chimioterapiei sau la barbaritatea operatiei de transplant- ci doar la viitorul apropiat cand singurele mele ingrijorari vor fi gradinita, mofturile la mancare sau mersul pe bicicleta. Tudor le va face pe toate acestea - va trece cu bine de perioada preoperatorie si si va recupera  repede dupa transplant. Avem incredere in vointa lui Tudor de a fi alaturi de noi si in Doamne-Doamne. Doar  ne-a indrumat pasii pana aici, nu-i asa?

Iar voi, cei care ne sprijiniti, sunteti in fiecare din rugaciunile noastre.

Bogdana, Dana, Gena, Alina, Nicole, Luminita, Sabina, Maria, Anca, Cristina, Lore, Ioana- si atat de multe multe, multe, alte femei minunate au contribuit cu timpul, banii, nervii si priceperea lor. Umilele mele multumiri sunt prea putin pentru cat merita acesti oameni. Si de altfel, toti donatorii nostri. Sa dea Dumnezeu ca tot ceea ce va doriti sa se intample, sa fiti sanatosi si bucuriile sa va insoteasca in viata. Si sa gasiti timpul sa apreciati bucuriile simple dintr-o simpla zi ca strigatul de bucurie al copilului tau cand te intorci dela servici sau mirosul unei mancari calde. Asta inseamna fericire.

Si fiti in continuare alaturi de noi - speram sa avem de impartasit doar vesti bune de acum incolo. Doamne Ajuta!

Tudor face paine

Ne-am hotarat ca Bibi sa isi poarte numele de botez si cum nu mai e nici bebelus de ceva vreme, ne straduim sa-i spunem Tudor. Ne mai scapa cate un Bibi pe aici pe colo, dar si el  cand se vede in oglinda zice Dudo( adica Tudor :) )

Azi am facut paine si Tudor mi-a fost de maaare ajutor la framantat. Problema a fost ca n-a vrut sa se mai desparta de bucatica lui de aluat atunci cand am bagat painea la cuptor. Asa ca pana a venit tati din oras cu prima cutie de plastilina am tot modelat din aluat. Preferatele lui pana acum sunt pisicile din playdough verde(singura culoare pe care am gasit-o).Asa ca restul zilei de azi ni-l vom petrece facand oznuri, fluturi, pisici si alte chestii verzi.

Micul meu Picasso

Scriu aceasta postare  pentru ca, in ultimul timp, am tot citit pe blogurile mamicilor prietene despre nazdravaniile prichindeilor vostri si imi doresc din toata inima sa vina vremea cand si noi vom scrie DOAR despre asta. Asa ca  in seara aceasta vreau sa va povestesc doar despre ce asa ceva, ce am facut noi azi, ca o mami si un Bibi, singuri acasa. Ne-am trezit si ne-am alintat un pic in pat, am numarat bufnitele de pe paturica, am pregatit un ou fara coaja in apa, pe care Bibi l-a mancat in vreo 2 ore. Ne-am uitat la Kiper si apoi am strigat, asa cum ne-am priceput, impreuna cu Dora (preferatele lui Bibi, in acest moment, de pe canalele de desene). Pentru ca la un moment dat mi-a sunat telefonul si a trebuit sa notez ceva, intr-un moment de neatentie am lasat creionul  la indemana lui Bibi. Probabil ca el s-a gandit ca frigiderul nostru are nevoie de contributia lui artistica - asa ca, in timp ce eu pregateam pranzul, Bibi a pictat usa de la frigider. Apoi a dat o mana de ajutor si la curatarea acestuia.

Dupa cum vedeti si peretii au avut parte de acelasi tratament de-a lungul timpului, asa ca, in curand, se anunta o varuiala generalizata. Nu de alta, dar ne trebuie loc liber pentru pictat.

Bilant de 2011

Fiecare dintre voi a schimbat lumea in bine anul acesta. Datorita voua, in campania Fundatiei "Mereu aproape" , in saptamana cu sms alocat lui Bibi s-au strans 59.747 euro. Mediatizarea pe toate celelalte canale media a mobilizat si alti prieteni si deja ne apropiem vertiginos de suma necesara. Incheiem anul recunoscatori pentru  gandurile voastre bune, rugaciunile, energia pozitiva, contributia financiara si suportul emotional, care ne-au dat putere in fiecare zi. 

Cu fiecare rugaciune ii multumesc lui Dumnezeu ca am avut sansa sa le cunosc pe Bogdana Dobre, pe dragele mele prietene din "Centrul de comanda", pe Cristina Popa si dna Dumitrache, pe Dana Nalbaru, pe Cristina Toma, Sanziana Florescu, pe toti prietenii lui Bibi din media scrisa, TV, radio si internet, care au scris despre el si au promovat actiunile noastre. Sunt foarte, foarte, foarte multi oameni care au raspuns apelului nostru. Nu doar din Romania, mesajul nostru a ajuns in Shanghai, Singapore, Abu Dhabi, Canada, Australia, SUA, la oameni din locuri de unde nici nu ne gandeam. Mai sunt si mamicile-artizan (si nu numai!) pasionate de handmade, care ne-au donat produse lucrate cu drag, sau pur si simplu oameni adevarati care au donat lucrusoare care le prisoseau. Si oamenii de afaceri care au redirectionat o parte din impozitul pe profit catre cauza noastra. Tuturor le multumim din suflet.

Planuri de viitor

Pentru noi si mai ales pentru Bibi, greul abia incepe. Marti, 03 ianuarie 2012, ne asteapta o noua transfuzie. Numarul 21. De data aceasta, la numai trei saptamani distanta de ultima. Ultimele zile au fost foarte grele, Bibi s-a luptat cu febra cauzata de un canin si un molar, cu doar 1700 de leucocite. Acum e mai bine, de 12 ore nu mai are febra si incepe sa isi revina. 

In luna martie 2012 sumele stranse prin sms vor intra in contul lui Bibi. Impreuna cu echipa de medici care il supravegheaza va trebui sa ne hotaram la o metoda eficienta si sigura de chelatie si apoi sa ne pregatim pentru incercarea vietii noastre.  Eliminarea fierului, chimioterapia, transplantul, graft versus host, lupta cu infectiile post transplant, deja numai sunt doar termeni medicali, devin realitati tangibile pentru Bibi. Avem multe sperante si multe temeri pentru anul urmator.Dar ceea ce simt pentru fiul  meu imi da incredere. Sunt mama si am rezerve infinite de putere.

Fie ca anul viitor sa fie asa cum vi-l doriti. Puteti sa faceti orice va propuneti: parcursul nostru o dovedeste. Picatura cu picatura, oceanul nostru de sperante a devenit realitate. Multumim!

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

In ultima saptamana am fost coplesiti de reactiile pozitive starnite de Bibi si de incurajarile care vin de peste tot din lume. Incheiem acest an optimisti si desi suntem doar aproape la jumatatea drumului in privinta banilor necesari speram din tot sufletul sa ne ajutati sa ne indeplinim singura noastra dorinta de Craciun: ca la anul pe vremea aceasta Bibi sa fie sanatos. 

Suntem fericiti sa anuntam la ca concertul de colinde prietenii lui Bibi din Mangalia s-au adunat intr-o sala aproape neincapatoare pentru toti cei veniti si am strans 9100 de lei. Multumim pe aceasta cale fratilor Carlan, preotii de la Biserica Sf. Mina, cei care l-au botezat pe Bibi si care il impartasesc in fiecare duminica, de cand s-a nascut. Stim ca Dumnezeu nu ne lasa si ca aceasta incercare de credinta ne va face mai puternici !

Ieri am impodobit bradul si ne-am distrat timp de cateva ore. Bibi a fost comandantul operatiunii: eu puneam o decoratiune, el o dadea jos si o punea in alta parte... adaugand:"asaaaaaaa". A pupat fiecare ingeras din pom si in dimineata asta, imediat ce s-a trezit s-a dus la bradut si mi-a aratat ingerasul:"Mami, pupu!"Ma topeste de fiecare data. Ingerasii din pom sunt mesagerii vostri, cei care sunteti alaturi de noi.

Va multumim pentru tot si va rugam sa ne fiti alaturi si pe mai departe. 

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!