Bibi creste frumos. E un copil minunat. Azi doamna doctor de la analize a ramas surprinsa sa vada cum a intins singurel degetelul la asistenta pentru a-l intepa. Noi ne-am obisnuim asa de mult cu aceasta rutina ca abia atunci cand altcineva observa ne dam seama de... neobisnuitul situatiei.

Azi am discutat pentru prima oara serios despre chelatori, adica medicamentele folosite si ce optiuni avem pentru a putea incerca sa eliminam intr-o oarecare masura fierul depus pe organele vitale. In adancul sufletului meu speram ca vestile sa nu fie asa de proaste, dar feritina lui a depasit deja pragul de 20 de ori mai mare decat maximul admis. Asa ca, asteptam acum sa implineasca Bibi 2 ani sa putem incepe si acest protocol medical. Mai devreme nu se poate.

In postul trecut vorbeam despre donatorii de sange. Vreau sa va anunt ca intre timp, Mangalia s-a mobilizat si cu ajutorul Primariei si al Consiliului Local am reusit sa aducem echipa de la Centrul de transfuzii aici o data la doua saptamani. Si de fiecare data au fost donatori. E o mare realizare si noi, ca parinti, le ramanem profund recunoscatori tuturor celor implicati.

Multumim, Mangalia!

Sunt tare mandra sa va anunt si ca Bibi e foarte vorbaret. La un an si 4 luni spune:

- mama, tata, papa, apa;

- imita vaca, rata, calul, porcul;

- zice ouuuu (ou), ca-cal ( cascaval), ca-cane( castane), vrum-vrum, nana ( bunica), nini (bunicul) , pupu ( pup) si altele care nu-i vin acum in minte.

aaa, si promite sa fie un mare pictor abstract. A inceput deja cu peretele din hol.

Donatorii de sange, eroii nostri

Nu am vorbit pana acum despre asta, insa in fiecare luna cand mergem la transfuzii realizam ca viata fiului nostru depinde, de fapt, nu numai de eforturile noastre si ale personalului medical, ci si de eforturile unor anonimi care doneaza benevol sange. Acesti anonimi sunt eroii nostri. Fara ei, am fi pierduti.

Nu o data s-a intamplat sa fim nevoiti sa amanam procedura de transfuzie pentru ca... nu era sange. Pentru persoana care ne comunica acest lucru sunt doar niste cuvinte, noi insa ne temem cel mai mult de ele. Viata se poate schimba in ore, daramite in cateva zile. Iar asteptarea ... asteptarea e cea mai grea. A venit sangele? e potrivit pentru noi? e fenotipul corect?

Oricine poate dona sange. Nu conteaza ca esti sarac sau bogat, ca esti tanar sau in varsta, ca esti barbat sau femeie. Important e sa fii sanatos. Si la fel de important este sa vrei sa donezi sange.

Ca volum, sangele se reface in organism in decursul aceleasi zile. Nu e nevoie sa stai nemancat pentru a dona sange. Dimpotriva, trebuie sa mananci in dimineata in care vei dona. Si sa te hidratezi corect. Nu, sangele nu se "subtiaza". Si, in ciuda sistemului medical cu care ne confruntam, nu exista riscuri atunci cand donezi sange. Totul ESTE steril.

Sangele tau poate salva intreit, pentru ca se filtreaza si se separa in trombocite, globule rosii si plasma pentru a fi folosit in functie de nevoile fiecarui solicitant.

Sangele tau poate face diferenta intre viata si moarte intr-o urgenta medicala (bebelusi cu complicatii, accidente rutiere, arsuri etc.) .

Conditiile pentru a dona sange sunt:

Sa ai o varsta intre 18-60 de ani

Sa ai o stare de sanatate buna

Sa fii odihnit

Sa nu fi consumat alcool cu 48 de ore inaintea donarii

Sa ai peste 57 Kg in greutate

Sa nu ai herpes, hepatita, TBC, malarie

Sa nu fii alergic

Sa nu fii racit sau sub tratament

Sa nu te fi vaccinat in ultimele 2 saptamani

Sa nu fii la menstruatie si sa nu alaptezi

E alegerea voastra. Insa sfatul meu este sa donati sange macar o data in viata. Veti vedea lumea cu alti ochi.

Transfuzia nr.15

Zilele de marti ne termina psihic. E ziua de analize saptamanale si o data la 4 saptamani e ziua de transfuzie. Azi Bibi avea hemoglobina 5,2. Si nivelul de fier e 1106, o cifra astronomica, daca te gandesti ca valorile de referinta sunt cuprinse intre 6 si 67.

Ma intreba zilele trecute o prietena cum rezistam noi, ca parinti. Nu avem un raspuns pentru asta- e viata noastra. Daca acum cativa ani cineva mi-ar fi povestit ceva asemanator, probabil ca si fi crezut ca mai pune de la el, ca exagereaza- dar uite ca viata noastra bate muulte filme si multe scenarii medicale. Bibi creste si evolueaza. Sunt fericita ca deja merge tare frumos singurel, desi astazi a luat o tranta in laboratorul de analize. Si cum trombocitele lui sunt mici, o sa ii ramana o frumusete de vanataie pe obrajor . Speram ca nu prea mult timp.

Mamici inimoase sunt alaturi de Bibi

Bogdana de la Jurnal din burtica liciteaza o pereche de sandalute pentru fetite capsunici. LaNedeia face un Auction day cu bunatati pentru corp (pentru noile mamici , pachetul pentru ea , pachetul pentru ei doi )Iar prietenele mele dragi in ale decoupage-ului au initiat proiectul "Zambete cu suflet" . Toate pentru Bibi. Gratitudinea mea este nemarginita. Va invit cu drag sa le vizitati si sa licitati.

Anul trecut pe vremea asta eram intr-o depresie crunta. Eram suparata pe toti si pe toate. Nu reuseam sa inteleg de ce Dumnezeu ma pedepseste asa, ce rau atat de rau am facut incat Bibi sa trebuiasca sa ispaseasca pentru mine; caci stiti cu totii ca asta e prima reactie. Toate babele, mai mult sau mai putin tinere, gandesc si unele iti mai si spun asta. De atunci si pana acum, am invatat sa trecem peste energiile negative ale unora, peste compatimirile de suprafata ale altora.

Nimic nu conteaza decat copilul meu. Si lui TREBUIE sa-i fie bine. Un an mai tarziu si jdemii de ore petrecute cu nasul in jurnale de hematologie, emailuri cu doctori de prin toata lumea si cateva raspunsuri suntem pregatiti psihic de pasul urmator. Stim ca altfel nu se poate: pentru ca lui Bibi sa-i fie bine, trebuie sa fie puternic si sa treaca peste cateva etape care includ chimioterapia dinaintea procedurii de transplant; apoi urmatoarele luni critice in care corpul lui, numit de doctori "gazda", se va lupta sa accepte maduva "oaspete" care va regenera si normaliza productia hematogena. Iar oaspetele se va instaura si va deveni parte a gazdei. Asta e singura versiune a acestei povesti. Niciun alt scenariu nu este de conceput.

Update la starea lui Bibi

Saptamana asta, dupa indelungi maraieli si frustari cu ros de umeri de ma-ma-ma si ta-ta-ta (asa vorbeste Bibi, in cate trei silabe) a iesit si dintisorul nr. 8. Sunt patru soldatei sus si patru jos. Acum ne luptam cu un stomacel intors pe dos de oboseala si caldura.

Faptul ca voi sunteti alaturi de noi inseamna enorm de mult- nu doar psihic, ci si financiar. Sunt mailuri de incurajare, telefoane venite de unde nu ma astept, de la oameni cu sau fara posibilitati materiale, de la mamici empatice sau batrani, care au citit despre povestea lui Bibi cat erau ei insisi in spital. Fiecare vorba buna si fiecare banut conteaza. Pentru ca mai avem un drum lung pana sa strangem suma necesara.484343 lei nu sunt doar niste cifre: e o suma care pentru noi inseamna viata iar pentru spital inseamna o factura. Atat ne lipseste ca sa incepem acel capitol din povestea noastra cu final fericit.

Va multumim pentru sprijinul vostru!

Later edit: Povestea noastra a aparut si in nr. 14 al revistei Ioana. Multumim Marei Wagner pentru suport.

La multi ani, Bibi!

Duminica s-a implinit un an de cand Bibi a devenit sensul vietii noastre. Nu am facut petrecere, nici nu am luat motul inca, nu de alta, dar nu prea avem de unde. Au venit bunicii si verisoara Daria in vizita si ne-am jucat si am cantat si am mancat tort. A fost un haz general cand am incercat sa-l convingem sa sufle in lumanare - tragea aer in piept si apoi incepea sa rada, pentru ca ne vedea pe toti cum stam in expectativa. A fost tare smecher, ca pana la urma, el radea de noi si noi radeam cu el.

Azi am fost iar la analize: trombocitele au iesit asa de mici, incat nici doamnei doctor nu i-a venit sa creada. Le-am refacut - acelasi rezultat 36.000 (valorile de referinta sunt situate intre 150.000 si 450.000). Clinicienii ar spune ca un copil cu asemenea rezultat s-ar invineti doar daca il atingi. Primul lucru atunci cand am ajuns acasa a fost sa-l verific de vanatai - am rasuflat usurata cand nu am gasit niciuna. Acum trebuie sa avem grija sa nu se loveasca si sa ne rugam ca maduva lui sa inceapa sa produca destul cat sa-i mareasca trombocitele, macar pana la urmatoarea transfuzie.

Ceea ce a salvat ziua de azi a fost un lucru marunt poate, dar pentru cateva minute ne-a insuflat atat relaxare si confort incat nu pot sa nu vi-l impartasesc si voua. Inchipuiti-va un dig putin luminat si aproape pustiu. In aer se simte briza si sarea din mare si de undeva de pe plaja se aude Parisienne Walkways. Bibi se uita la noi, chicoteste si se intinde sa-l pupam si pe el.

Noapte buna!

11 luni, 12 transfuzii

Iata ca se apropie si un an de cand Bibi ne zambeste si ne priveste cu ochii lui mari. Puiul meu este cea mai mare inspiratie din viata; nu imi puteam inchipui ca un sufletel te poate angrena si te poate face capabila de atatea fapte si lucruri. Asa cum spunea o buna prietena de-a noastra, Bibi a venit cu un scop pe pamant- sa ne invete ce inseamna viata.

Abia acum descoperim. E o scoala dificila, cu lectii multe si surprinzatoare, dar diploma de buni parinti, pe care o vom primi de la el, cand vom termina cursul este singura pe care ne-o dorim. Toti cei care ni s-au alaturat de-a lungul timpului, ne-au devenit prieteni. Gandurile lor bune ne protejeaza si ne impulsioneaza sa mergem mai departe si sa luptam pentru viata lui Bibi.

Nu vreau sa va vorbesc despre durere si ace si vene sparte pentru ca nu doresc nimanui din lume sa se confrunte cu ceea ce traim noi zilnic. Bibi este premiant la laboratorul de analize - avem usa frigiderului infrumusetata de abtibilduri de buna purtare de la Diana - pentru ca, desi s-a marit acum si constientizeaza ce i se intampla, suporta totul cu un stoicism care ma face sa-l ador. Iar apoi gaseste puterea sa-i zambeasca asistentei si sa-i faca "pa" cu manuta.

Imi cer scuze ca postez atat de rar si ca nu sunt foarte activa pe forumurile pe care sunt inscrisa.Imi e greu sa ma desprind de Bibi chiar si pentru a-mi aduna gandurile. Noi suntem inca in faza de nedespartit si ne bucuram de fiecare clipa. Mi-e drag ca in fiecare zi devine un pic mai independent si are propria lui personalitate pe care si-o impune cu aplomb. Are o tenacitate irezistibila. Caci asta e puiul meu de om: un invingator in toate privintele.

Bibi si prima lui primavara

De ieri a venit primavara in Mangalia si e o incantare sa-l vad pe Bibi cum se bucura sa descopere lucrurile din jurul lui. Este deja un baietel de 9 luni, care a reinceput sa creasca - pe perioada prednisonului stagnase cresterea si prezenta trasaturile specifice terapiei cu steroizi- sa se ridice singurel si sa paseasca.

Nici nu-mi vine sa cred cum a trecut timpul. Parca mai ieri era acum un an si asteptam cu nerabdare ziua in care il voi vedea pentru prima oara. Acum schimbarile se vad de la o zi la alta: stie sa isi apropie obrazul cand ii cer sa-mi dea pup, ne cearta in "bebeleza" atunci cand cu-i convine ceva sau intervine in conversatie cand i se pare ca nu-i bagat in seama, acoperindu-ne cu o ploaie de dadada-ghia-ghia-ghia.

Marti a trecut cu bine de a zecea transfuzie de sange iar saptamana urmatoare vom face analize mai amanuntite care ne vor spune concentratia de fier acumulata in ultimele luni. Va fi o zi grea pentru noi. Vestea buna e ca pana acum nu s-a pricopsit cu boli inerente transfuziilor( hepatite in special) insa atat timp cat vom fi dependenti de sangele altora, vom fi in pericol.

Pe cand scriam acest post am primit un mesaj care ma anunta ca povestea lui Bibi a aparut si pe http://cabral.ro/.

A aparut o inadvertenta, in sensul ca se pot face nu 30 ci maxim 300 de transfuzii, insa transfuziile ne sunt si prieteni - si dusmani. Sunt bune pentru ca ne salveaza bebelusul de la luna la luna- si dusmani pentru ca ii incarca organele vitale cu fier provocand ravagii in timp- mai ales intr-un organism in crestere. Multumim Lala si multumim din suflet, Cabral!

O primavara minunata tuturor!

Va indemnam sa gasiti bucurie in toate gesturile si faptele marunte ale celor din jurul vostru, asa cum ne bucuram noi de fiecare secunda pe care o petrecem alaturi de zambetul lui Bibi.