La multi ani, Bibi!

Duminica s-a implinit un an de cand Bibi a devenit sensul vietii noastre. Nu am facut petrecere, nici nu am luat motul inca, nu de alta, dar nu prea avem de unde. Au venit bunicii si verisoara Daria in vizita si ne-am jucat si am cantat si am mancat tort. A fost un haz general cand am incercat sa-l convingem sa sufle in lumanare - tragea aer in piept si apoi incepea sa rada, pentru ca ne vedea pe toti cum stam in expectativa. A fost tare smecher, ca pana la urma, el radea de noi si noi radeam cu el.

Azi am fost iar la analize: trombocitele au iesit asa de mici, incat nici doamnei doctor nu i-a venit sa creada. Le-am refacut - acelasi rezultat 36.000 (valorile de referinta sunt situate intre 150.000 si 450.000). Clinicienii ar spune ca un copil cu asemenea rezultat s-ar invineti doar daca il atingi. Primul lucru atunci cand am ajuns acasa a fost sa-l verific de vanatai - am rasuflat usurata cand nu am gasit niciuna. Acum trebuie sa avem grija sa nu se loveasca si sa ne rugam ca maduva lui sa inceapa sa produca destul cat sa-i mareasca trombocitele, macar pana la urmatoarea transfuzie.

Ceea ce a salvat ziua de azi a fost un lucru marunt poate, dar pentru cateva minute ne-a insuflat atat relaxare si confort incat nu pot sa nu vi-l impartasesc si voua. Inchipuiti-va un dig putin luminat si aproape pustiu. In aer se simte briza si sarea din mare si de undeva de pe plaja se aude Parisienne Walkways. Bibi se uita la noi, chicoteste si se intinde sa-l pupam si pe el.

Noapte buna!

11 luni, 12 transfuzii

Iata ca se apropie si un an de cand Bibi ne zambeste si ne priveste cu ochii lui mari. Puiul meu este cea mai mare inspiratie din viata; nu imi puteam inchipui ca un sufletel te poate angrena si te poate face capabila de atatea fapte si lucruri. Asa cum spunea o buna prietena de-a noastra, Bibi a venit cu un scop pe pamant- sa ne invete ce inseamna viata.

Abia acum descoperim. E o scoala dificila, cu lectii multe si surprinzatoare, dar diploma de buni parinti, pe care o vom primi de la el, cand vom termina cursul este singura pe care ne-o dorim. Toti cei care ni s-au alaturat de-a lungul timpului, ne-au devenit prieteni. Gandurile lor bune ne protejeaza si ne impulsioneaza sa mergem mai departe si sa luptam pentru viata lui Bibi.

Nu vreau sa va vorbesc despre durere si ace si vene sparte pentru ca nu doresc nimanui din lume sa se confrunte cu ceea ce traim noi zilnic. Bibi este premiant la laboratorul de analize - avem usa frigiderului infrumusetata de abtibilduri de buna purtare de la Diana - pentru ca, desi s-a marit acum si constientizeaza ce i se intampla, suporta totul cu un stoicism care ma face sa-l ador. Iar apoi gaseste puterea sa-i zambeasca asistentei si sa-i faca "pa" cu manuta.

Imi cer scuze ca postez atat de rar si ca nu sunt foarte activa pe forumurile pe care sunt inscrisa.Imi e greu sa ma desprind de Bibi chiar si pentru a-mi aduna gandurile. Noi suntem inca in faza de nedespartit si ne bucuram de fiecare clipa. Mi-e drag ca in fiecare zi devine un pic mai independent si are propria lui personalitate pe care si-o impune cu aplomb. Are o tenacitate irezistibila. Caci asta e puiul meu de om: un invingator in toate privintele.

Bibi si prima lui primavara

De ieri a venit primavara in Mangalia si e o incantare sa-l vad pe Bibi cum se bucura sa descopere lucrurile din jurul lui. Este deja un baietel de 9 luni, care a reinceput sa creasca - pe perioada prednisonului stagnase cresterea si prezenta trasaturile specifice terapiei cu steroizi- sa se ridice singurel si sa paseasca.

Nici nu-mi vine sa cred cum a trecut timpul. Parca mai ieri era acum un an si asteptam cu nerabdare ziua in care il voi vedea pentru prima oara. Acum schimbarile se vad de la o zi la alta: stie sa isi apropie obrazul cand ii cer sa-mi dea pup, ne cearta in "bebeleza" atunci cand cu-i convine ceva sau intervine in conversatie cand i se pare ca nu-i bagat in seama, acoperindu-ne cu o ploaie de dadada-ghia-ghia-ghia.

Marti a trecut cu bine de a zecea transfuzie de sange iar saptamana urmatoare vom face analize mai amanuntite care ne vor spune concentratia de fier acumulata in ultimele luni. Va fi o zi grea pentru noi. Vestea buna e ca pana acum nu s-a pricopsit cu boli inerente transfuziilor( hepatite in special) insa atat timp cat vom fi dependenti de sangele altora, vom fi in pericol.

Pe cand scriam acest post am primit un mesaj care ma anunta ca povestea lui Bibi a aparut si pe http://cabral.ro/.

A aparut o inadvertenta, in sensul ca se pot face nu 30 ci maxim 300 de transfuzii, insa transfuziile ne sunt si prieteni - si dusmani. Sunt bune pentru ca ne salveaza bebelusul de la luna la luna- si dusmani pentru ca ii incarca organele vitale cu fier provocand ravagii in timp- mai ales intr-un organism in crestere. Multumim Lala si multumim din suflet, Cabral!

O primavara minunata tuturor!

Va indemnam sa gasiti bucurie in toate gesturile si faptele marunte ale celor din jurul vostru, asa cum ne bucuram noi de fiecare secunda pe care o petrecem alaturi de zambetul lui Bibi.

Astazi Bibi e in Jurnalul National

In ultimul timp avem putin timp pentru scris- jonglam intre analize, spitale si autoritati incercand, in acelasi timp, sa pastram o rutina pentru Bibi. Voiam sa va semnalez ca a aparut azi un material despre Bibi in Jurnalul National
http://www.jurnalul.ro/via-s-n-toas/starea-de-sanatate/tinut-in-viata-cu-transfuzii-569638.html

Multumim tuturor celor care s-au implicat si sunt alaturi de noi!

Multumim tuturor prietenilor!

Stiti vechea zicala: ajutorul vine de cand te astepti mai putin? Ei bine, weekendul trecut am avut privilegiul sa ma conving ca avem multi prieteni si Bibi a cucerit inima orasului care m-a adoptat. Clubul Rotary din Mangalia si Teatrul Agon Constanta au organizat un spectacol de teatru iar fondurile stranse au intrat in conturile clubului pentru a fi folosite de Bibi la momentul de rascruce din viata lui: transplantul de maduva.

Multumim actorilor de exceptie care au incantat spectatorii, membrilor clubului care s-au implicat in promovarea spectacolului, partenerilor media si societatilor comerciale fara de care acest eveniment nu ar fi avut loc si nu in ultimul rand, Primariei si Consiliului Local Mangalia.

De asemenea, as dori sa multumesc tuturor celor care au mers sa vada spectacolul si celor care au facut donatii. Am avut o mare bucurie sa constat ca multi tineri ( imi vine sa le spun copii, dar imi inchipui ca ei se vad deja oameni mari si chiar sunt) au venit sa vada piesa si au savurat-o pana la ultimul act, ultima scena.

Asa ca, nu putem decat sa fim optimisti ca vom strange la timp toti banii de care avem nevoie pentru ca Bibi sa ajunga si el om mare si sa multumeasca singur tuturor celor care au contribuit.

Multumim, dragi prieteni!

Am fost pe taramul sfant!

Asa cum va spuneam, ne-am pus toate sperantele in medicii de la spitalul din Hadassah, Ierusalim! Abia ne-am intors de acolo, dupa zece zile de investigatii cu intalniri cu o echipa de medici profesionisti si oameni extraordinari.

Lui Bibi i-a fost prelevata o noua biopsie de maduva si cat se afla sub anestezie au luat si sangele de care avea nevoie pentru restul testelor hematologice si genetice. A fost o mare usurare pentru mine, ca si mama, sa nu-l mai vad inlacrimat si zbatandu-se sa scape de ace.

Recomandarea lor a fost, din pacate, cea de care ne temeam: transplantul de maduva. Pentru ca Bibi este inca destul de mic, vom mai incerca o alternativa medicamentoasa si ne rugam la Dumnezeu ca aceasta sa isi faca treaba si, cum zice bunica lui Bibi, "sa-si dea drumul fabricuta de hemoglobina".

La spitalul din Ierusalim, am avut surpriza sa dam peste o maicuta romanca, buna vorbitoare a multor limbi- printre care ivrit, araba, ruseste, greceste - care ajuta pe oricine avea nevoie de o vorba buna, o imbarbatare sau de translator in fata doctorilor. Ea a fost cea care a insistat ca Bibi sa primeasca binecuvantarea preotilor de la Sfantul Mormant si de la Biserica Romaneasca din Ierusalim si multumim lui Dumnezeu ca am cunoscut-o. Nu credeam ca mai exista oameni cu suflet cald, care cu blandete si umilinta traiesc doar pentru altii.

Stiu ca ea nu este familiara cu tehnologia si nu va vedea aceste postari ( la laptop zice `sarsailă` ) insa "Multumim, maicuta Maria!"

Sarbatori Fericite!

Anul acesta am avut un Craciun f. linistit, marcat doar de punerea la punct a ultimelor detalii in legatura cu plecarea la spitalul din Hadassah. Ne punem toate sperantele in medicii de acolo.

Sarbatori fericite tuturor si un an nou mai bun!