Despre inaugurarea Centrului de zi pentru copiii cu boli onco-hematologice

Ziua de azi ne-a alinat un pic pe noi, parintii lui Bibi. 

Centrul de zi pentru copiii bolnavi de cancer si boli hematologice a fost inaugurat azi la Constanta. Pentru ca Bibi nu e primul copil care a murit. Si, din pacate pentru toti ceilalti parinti care trec acum printr-o situatie similara cu a noastra, nu va nici ultimul. E tare greu sa scriu asta si nu trebuie sa o luati negativist. 

Dar CHIAR DACA se intampla, in ciuda tuturor statisticilor, tot merita sa lupti si tot sunt multe de facut. Si daca efortul nostru, al tuturor, aduce macar un zambet, respect si putin confort acestor copii, atunci toate straduintele noastre nu au fost in zadar.

Toti invitatii de azi, carora le-am prezentat Centrul au fost uimiti si placut impresionati ca se intampla si lucruri bune. Cuvintele lor insa, desi erau laude, ne-au intristat un pic. Un centru care arata precum acesta nu ar trebui sa fie “extraordinar”, “uimitor”, “n-am mai vazut asa ceva”. Acesta este normalul peste tot in lumea civilizata. Asa ar trebui sa arate toate sectiile de pediatrie din Romania: curate, dotate, prietenoase.

Sa apreciem normalul si sa nu ne multumim cu mai putin.

Imagini din Centrul de zi pentru diagnosticarea, tratarea, monitorizarea si sustinerea familiilor copiilor cu boli onco – hematologice si reumatologice din cadrul Spitalului Judetean Clinic de Urgenta Constanta.  

camera de terapie

camera de recoltare analize

camera de terapie

loc de joaca

loc de joaca

Mai multe detalii despre proiect si activitatea Asociatiei Daruieste Aripi, in cadrul careia sunt voluntara gasiti aici . Va multumim tuturor pentru sustinere!

Povestea unei picaturi de sange

Cei care ne cunosc povestea stiu cat de mult le suntem noi datori donatorilor de sange. Acesti anonimi au fost eroii nostri cat timp Bibi a fost langa noi aici, pentru ca el avea nevoie de sange foarte des. O data la trei sau sase saptamani mergeam la spital doar pentru aceasta procedura. Si era greu de indurat pentru micutul meu, care insa suporta situatia cu seninatatea si cumintenia unui omulet curajos.

Eu nu am putut dona cat timp l-am avut pentru ca l-am alaptat pana in ultimele zile. Acum insa vreau sa ofer acest dar pretios. E o procedura simpla care salveaza vieti. Intreit: pentru ca din cantitatea donata o singura data se pot extrage constituentii sangelui separat ( hematii, trombocite si plasma) si folosite la trei pacienti compatibili. Sangele donat poate fi folosit la pacientii bolnavi de hemofilie, talasemie, anemici, victimele din accidente de circulatie, arsuri sau in timpul atator interventii chirugicale.

Oricine poate dona sange. Nu conteaza ca esti sarac sau bogat, ca esti tanar sau matur. Important e sa fii sanatos. Sangele donat de tine poate salva un bebelus, cum a fost al meu, pe mama, tata sau fratele tau.

Ca volum, sangele se reface in organism in decursul aceleasi zile. Nu e nevoie sa stai nemancat pentru a dona sange. Dimpotriva, trebuie sa mananci si sa te hidratezi corect in dimineata in care vei dona. 

Donarea de sange este sterila. Indiferent de ce credem ca se intampla prin spitale, prelevarea de sange se face in conditii sterile si in perfecta siguranta pentru donator.

Pentru a putea dona sange trebuie 

- sa ai varsta intre 18 si 62 de ani;

- cantaresti peste 50 kg;

- sa ai tensiune normala;

- sa nu fii insarcinata sau sa alaptezi;

- sa nu suferi de boli de piele, ulcer, hepatita sau alte boli transmisibile.

Peste trei luni voi dona sange iar. 
Ma simt datoare si onorata ca pot sa o fac. 

E un dar direct din inima mea. La propriu. 

De ziua lui Bibi

Azi, pe Pamant, Bibi ar fi implinit 3 ani. Anul trecut pe vremea aceasta, de ziua lui, eram la spital pentru intepaturile saptamanale si Diana ne facuse un tort. Nimic nu prevestea intamplarile din lunile urmatoare: Bibi se grabea sa ajunga acasa.

Toti cei ce vi-l amintiti, va rog sa nu o faceti cu tristete ci cu drag, cu un zambet si recunostinta ca intr-un fel frumos, viata lui, atat de scurta aici, a atins atat de multi oameni. Si continua sa o faca.

Iar noi, cei care am ramas, suntem aici sa ducem mai departe mostenirea lui si a tuturor celorlalti ingeri, plecati mult prea devreme. 

La initiativa si impreuna cu Alice, mama lui Raducu, vrem sa aducem putina alinare si demnitate copiilor care se lupta cu afectiuni onco-hematologice sau care necesita tratamente intravenoase de lunga durata: sa scape de oroarea acelor si intepaturilor si branulelor montate atat de des, intr-un chin cumplit pentru cei mici. Ma refer la initiativa unui proiect prin care vor fi montate subcutanat, porturi de acces pentru: chimioterapie, transfuzii de sange, recoltare de analize, nutritie parenterala, terapia durerii.

Peste tot in Europa implantarea subcutanata de porturi cu acces este standardul la astfel de afectiuni. In Romania nu exista fonduri, nu exista suficienti medici pregatiti sa o faca, in Romania nu exista decat scuze. Cu sprijinul spitalelor din zonele noastre ( Iasi, respectiv Constanta) am adunat echipe de medici tineri si dedicati care au intrat intr-un program de instruire in tehnicile specifice de implantare. 

In prezent, la Iasi programul este in derulare si au fost deja montate dispozitive la trei copii. La Constanta, prin mijlocirea Asociatiei lui Alice si a Asociatiei Daruieste Aripi, in care sunt voluntara, am organizat intalnirea preliminara cu medicii si am stabilit pasii pentru programul de training. In masura disponibilitatilor noastre, vom suporta costurile dispozitivelor. Poate asa, se vor deschide niste ochi. Si niste buzunare guvernamentale.

E doar un mod prin care noi, cei trecuti prin asta, incercam sa le aducem putin confort copiilor care duc pe umerii lor mici boli atat de grele.

Aceste camere implantabile vor mari siguranta actului medical, tratamentele vor fi mai eficiente, fara riscuri implicate si cu un minim de stress asupra micului pacient si al parintilor lui.

E doar cat putem face noi. Greul il duc ei, micii eroi. 

Dormi in pace, puiul meu drag. Mami si tati te iubesc.

Fac parte dintr-un proiect ambitios: Daruieste Aripi

Aproape nu trece zi sa nu aflu ca inca un copil bolnav si-a capatat aripile de inger. La inceputul  propriului meu doliu aceste vesti erau atat de coplesitoare incat refuzam sa le aud. Nu putem vedea decat durerea mea, niciodata ostoita si din ce in ce mai grea. Durerea nu se schimba, nu se alina, noi, oamenii, insa,  invatam sa o primim in viata noastra si sa o acceptam. Multi parinti inteleg cuvintele mele.

La fel de rau ma doare si neputinta de a ajuta atat cat mai mult, pe cat mai multi. Eu nu sunt decat una dar stiu ca multi sunt ca mine, care vor sa ajute, sa vada rezultate, sa simta ca efortul lor a contat pentru viitor.

Cateva persoane foarte speciale au avut initiativa unui proiect  ambitios si eu le-am gasit. Sau ei m-au gasit pe mine. Important este ca acum suntem o echipa si impreuna ne-am propus sa aducem un plus de alinare copiilor cu boli onco, hemato sau terminale. Constanța este una dintre regiunile cu cel mai mare numar de copii diagnosticați cu boli onco-hematologice, raportat la numarul total de copii. Cu toate acestea, în județul Constanța, nu există un centru specializat în diagnosticarea precoce și tratarea corespunzatoare a acestor copii.

Mai mult decat atat, parintii care au copii in astfel de situatii, cand vin la monitorizare stau pe holurile acelelasi sectii in care sunt internati si restul copiilor bolnavi, riscul de infectii pentru un mic pacient cu imunitate spre zero crescand exponential. Sa nu mai vorbim de lipsa paturilor si a echipamentelor, de multe ori un copil fiind nevoit sa astepte o pompa de perfuzii/transfuzii pana se termina tratamentul altui pacient. Si lucrurile acestea se intampla ZILNIC.

Daruieste Aripi si-a propus sa puna in practica aceasta initiativa si sa realizeze acest centru de zi pentru diagnosticarea bolilor oncologice, hematologice si reumatologice pentru copii in cadrul S.C.J.U Constanta. In acest centru se va crea un mediu confortabil pentru sustinerea familiilor copiilor aflati in astfel de situatii ( cu spatiu de joaca pentru copii, informare si consiliere psihologica pentru parinti). Tot aici se vor putea administra parti din tratament, sub indrumarea medicilor curanti principali cu avantajul ca la sfarsitul zilei, copiii se vor putea intoarce acasa, crescand astfel confortul psihic si economisind timpul si banii famiiilor care altfel, ar trebui sa mearga pana in Bucuresti, unde de obicei se realizeaza aceste tratamente.

Totul pentru copii. Daca pana acum misiunea mea era “Totul pentru Bibi” acum nu o schimb prea mult si spun ca MISIUNEA NOASTRA este “totul pentru copii” .

Reamenajarea si dotarea spatiului ce va deveni acest Centru de zi avanseaza rapid.

In curand va vom putea astepta la inaugurare.

Iar despre restul obiectivelor “Daruieste Aripi” si progresul lucrarilor la Centru voi reveni in postarile urmatoare, direct pe blogul lor.

Daruieste aripi

Viatafragila.ro

Acum fix un an, de ziua bolilor rare, scriam despre fragilitatea situatiei noastre. In urmatoarea luna, primeam alt diagnostic, un sindrom mai rar decat cel rar, crezut initial. Peste alte cateva luni, Bibi devenea inger. De atunci au trecut sase luni. Nu a devenit mai usor, nici mai confortabil. Si nu cred ca fi vreodata. Am invatat doar sa traim cu durerea. Bibi nu mai e doar copilul meu, e prietenul meu, e mentorul meu si cel a carui memorie imi indruma viata. Acum mergem mai departe si pentru ca nu putem sa uitam ridicarile din umeri pe care le-am infruntat, am creat viatafragila.ro .

Intentia acestui forum se vrea sa fie aproape de parintii care au copii cu situatii medicale fragile: sa schimbam idei, sa fim alaturi unii de altii, sa impartasim experiente. E un inceput, un loc de pornire. Poate ca pentru cei la inceput de drum le va fi mai usor. Asta imi doresc. Si eu si mamica lui Raducu. Stiu ca sunt parinti care gandesc ca si noi si au informatii care pot ajuta pe altii. Ii invit pe toti cei care vor sa contribuie. Si mai stiu ca sunt parinti disperati, care nu trebuie sa se descurajeze si nu trebuie sa piarda timp sa isi salveze copilul.

Azi e Ziua Mondiala a Bolilor Rare. Peste cateva zile, sindromul Pearson va fi prezentat la prima Conferinta Nationala a Bolilor Rare din Romania. Pentru doctorii de acolo, viata lui Bibi inseamna doar inca un caz clinic rar, necunoscut lor. Pentru noi, inseamna zambetul frumos si vocea lui curata, in inima noastra.

Gust de viata curata

Nu cred neaparat in destin. Nu cred ca tot ce ni se intampla are o ratiune predefinita. Dar acum stiu ca atunci cand se intampla ceva total de neinteles la acel moment pentru noi, viata noastra se va schimba si se va plia in asa fel incat sa incercam sa reechilibram balanta.
Fiul meu mi-a daruit incredibil de multe. Mi-a daruit in primul rand o familie extinsa de prieteni cu care pastram legaturi de durata. Mi-a dat forta necesara si curajul sa lupt, sa inteleg si sa accept ce inseamna limitarile corpului uman. Datorita lui am descoperit ce inseamna cu adevarat nutritia si cat de mult influenteaza aceasta calitatea vietii oricui.
Insa suferinta lui nu a avut nicio ratiune si niciun scop. Stiu acum ca scopul lui a fost sa se nasca, sa fie fiul meu si sa aiba cea mai buna viata pe care ar fi putut-o avea. El este eroul si mentorul meu.

Azi noapte tarziu, noi, parintii, si trupul efemer ce l-a gazduit pe Bibi ne-am intors acasa. Slujba va avea loc maine, la ora 12.00, la Biserica Sf. Mina din Mangalia. 

Alte cuvinte sunt de prisos.

Speram doar ca el este deja intr-un loc la fel de senin ca si ochii lui.