Bilant de 2011

Fiecare dintre voi a schimbat lumea in bine anul acesta. Datorita voua, in campania Fundatiei "Mereu aproape" , in saptamana cu sms alocat lui Bibi s-au strans 59.747 euro. Mediatizarea pe toate celelalte canale media a mobilizat si alti prieteni si deja ne apropiem vertiginos de suma necesara. Incheiem anul recunoscatori pentru  gandurile voastre bune, rugaciunile, energia pozitiva, contributia financiara si suportul emotional, care ne-au dat putere in fiecare zi. 

Cu fiecare rugaciune ii multumesc lui Dumnezeu ca am avut sansa sa le cunosc pe Bogdana Dobre, pe dragele mele prietene din "Centrul de comanda", pe Cristina Popa si dna Dumitrache, pe Dana Nalbaru, pe Cristina Toma, Sanziana Florescu, pe toti prietenii lui Bibi din media scrisa, TV, radio si internet, care au scris despre el si au promovat actiunile noastre. Sunt foarte, foarte, foarte multi oameni care au raspuns apelului nostru. Nu doar din Romania, mesajul nostru a ajuns in Shanghai, Singapore, Abu Dhabi, Canada, Australia, SUA, la oameni din locuri de unde nici nu ne gandeam. Mai sunt si mamicile-artizan (si nu numai!) pasionate de handmade, care ne-au donat produse lucrate cu drag, sau pur si simplu oameni adevarati care au donat lucrusoare care le prisoseau. Si oamenii de afaceri care au redirectionat o parte din impozitul pe profit catre cauza noastra. Tuturor le multumim din suflet.

Planuri de viitor

Pentru noi si mai ales pentru Bibi, greul abia incepe. Marti, 03 ianuarie 2012, ne asteapta o noua transfuzie. Numarul 21. De data aceasta, la numai trei saptamani distanta de ultima. Ultimele zile au fost foarte grele, Bibi s-a luptat cu febra cauzata de un canin si un molar, cu doar 1700 de leucocite. Acum e mai bine, de 12 ore nu mai are febra si incepe sa isi revina. 

In luna martie 2012 sumele stranse prin sms vor intra in contul lui Bibi. Impreuna cu echipa de medici care il supravegheaza va trebui sa ne hotaram la o metoda eficienta si sigura de chelatie si apoi sa ne pregatim pentru incercarea vietii noastre.  Eliminarea fierului, chimioterapia, transplantul, graft versus host, lupta cu infectiile post transplant, deja numai sunt doar termeni medicali, devin realitati tangibile pentru Bibi. Avem multe sperante si multe temeri pentru anul urmator.Dar ceea ce simt pentru fiul  meu imi da incredere. Sunt mama si am rezerve infinite de putere.

Fie ca anul viitor sa fie asa cum vi-l doriti. Puteti sa faceti orice va propuneti: parcursul nostru o dovedeste. Picatura cu picatura, oceanul nostru de sperante a devenit realitate. Multumim!

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

In ultima saptamana am fost coplesiti de reactiile pozitive starnite de Bibi si de incurajarile care vin de peste tot din lume. Incheiem acest an optimisti si desi suntem doar aproape la jumatatea drumului in privinta banilor necesari speram din tot sufletul sa ne ajutati sa ne indeplinim singura noastra dorinta de Craciun: ca la anul pe vremea aceasta Bibi sa fie sanatos. 

Suntem fericiti sa anuntam la ca concertul de colinde prietenii lui Bibi din Mangalia s-au adunat intr-o sala aproape neincapatoare pentru toti cei veniti si am strans 9100 de lei. Multumim pe aceasta cale fratilor Carlan, preotii de la Biserica Sf. Mina, cei care l-au botezat pe Bibi si care il impartasesc in fiecare duminica, de cand s-a nascut. Stim ca Dumnezeu nu ne lasa si ca aceasta incercare de credinta ne va face mai puternici !

Ieri am impodobit bradul si ne-am distrat timp de cateva ore. Bibi a fost comandantul operatiunii: eu puneam o decoratiune, el o dadea jos si o punea in alta parte... adaugand:"asaaaaaaa". A pupat fiecare ingeras din pom si in dimineata asta, imediat ce s-a trezit s-a dus la bradut si mi-a aratat ingerasul:"Mami, pupu!"Ma topeste de fiecare data. Ingerasii din pom sunt mesagerii vostri, cei care sunteti alaturi de noi.

Va multumim pentru tot si va rugam sa ne fiti alaturi si pe mai departe. 

Sarbatori Fericite si sanatate tuturor!

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia

Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia  va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.

Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat  pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant

Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt,  golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.

Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant

Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD.  In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar.  Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea  spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand  vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.

Transfuzia nr.20

Azi a fost o zi grea.Care s-a terminat urat. Dimineata am primit vestea ca hemoglobina lui Bibi a scazut cu 1,6 gr (de la 7 la 5,4). Doamnele s-au chinuit un pic sa-i gaseasca venele, dar, intr-un final, au reusit si pe la ora 14.00 a sosit si sangele. Doamna doctor hotarase o transfuzie de 160 de ml de sange insa cu 20 de ml inainte sa se termine transfuzia s-a spart vena si pana a venit doamna asistenta s-a facut un hematom oribil. Acum manuta stanga a lui Bibi e compromisa in ceea ce priveste intepatul.Venele se vor reface cam in intr-o luna -doua. Nu stiu cand va trece vanataia, ca azi avea doar 4700 de trombocite. 

Bibi, mititelul, nu stie ce inseamna si se mandreste cu "boba" lui. Mi-a cerut s-o sun pe nana ( adica bunica lui) si arata manuta la telefon. El crede ca nana il si vede la telefon. 

Azi suntem toti trei epuizati.Maine va fi mai bine, va promitem.

Concert de Craciun, organizat de biserica din Mangalia pentru Bibi

Dragii nostri,

va anuntam ca duminica viitoare, 18 decembrie,  la ora 17.00 prin eforturile preotilor Carlan de la Biserica Sf Mina din Mangalia - biserica unde Bibi a fost botezat - Corala "Armonia" a Arhiepiscopiei Tomisului Constanta va concerta la Casa de Cultura din Mangalia (multumim pentru precizari pr. Dragos Buzea).

Ii asteptam pe toti cei carora le place sa asculte muzica Sarbatorilor de Iarna.Incasarile vor fi donate pentru operatia de transplant a lui Bibi.

De asemenea, vreau sa multumesc tuturor celor care ne trimit  incurajari si scriu posturi pe blogurile lor. Vad viata cu alti ochi atunci cand mi se permite sa sper.

Si le multumesc si OAMENILOR din Mangalia care au acceptat sa lipim afise cu numarul de sms.

Si doamnei Anca Florea, care e alaturi de noi.

In finalul acestui post fac un apel la calm si bunavointa din partea tuturor: sustinatori sau nu ai cauzei noastre. Numarul meu de telefon e public, raspund personal  la fiecare mail in parte. Cine doreste sa asculte ceea ce avem de zis bine, cine nu, iarasi bine. Le dorim sanatate tuturor.

Daca nu poti face un bine, nu-i impiedica pe altii sa-l faca

Scriu acest post pentru a lamuri unele semne de intrebare venite din partea unor persoane care nu au vrut sau nu avut chef sa ma intrebe pe mine personal care e situatia noastra financiara. Da, tatal copilului meu are postata o declaratie de avere pe internet si care e o declaratie sincera.

Da, tatal lui Bibi e consilier local in Mangalia , si nu ,,politician”  - primind aproximativ 500 de lei pe luna pentru aceasta functie. Banii intra in acelasi cont care este postat mai sus in blog. De cand a fost facut acest cont, nimeni nu a retras vreun banut din el. Tot acesta este si contul in care intra cei 200 de lei pe care ii da statul fiecarui copil, pana la 2 ani.  

Vestitul yacht este o salupa veche de 10 ani. Este pusa la vanzare pe okazii.ro http://www.okazii.ro/catalog/52205045/barca-fibra-motor-yamaha.html pentru suma de 5000 de euro. Eu nu stiu ce yacht costa 5000 de euro.

Locuiesc impreuna cu Bibi si sotul meu intr-un apartament cu 3 camere la etajul 2 intr-un bloc construit in 1966.Sotul meu lucreaza la o firma de stat si castiga 30.000 lei intr-un an. Asta insemana 2500 lei/luna, asta cu tot cu bonuri de masa. Nu este actionar niciunde si nu are nicio firma cu profit. In anul in care am fost gravida, a vandut actiunile pe care le detinea cu 10.000 de lei, ca sa pot naste eu la privat.

“Casa de vacanta de pe malul marii” – reprezinta de fapt  30% o casa din chirpici cu 3 camere in satul Letea. Iar terenul din satul 2 mai, care a fost cumparat  in anul 2006 E DE VANZARE.

M-am tuns scurt, baieteste, ca sa nu mai dau banii pe vopsea. Pentru ca de cand l-am nascut pe Bibi am albit ca o baba. Sunt membra activa pe forumul desprecopii.com si membrii de acolo stiu ca mi-am vandut la licitatie si hainele, cartile si bijuteriile. Tot ce era de valoare, mai putin verigheta.

Asta e luxul in care traiesc eu.

TOTUL ESTE DE VANZARE. Imi da cineva 100.000 de euro pe ele? Le vand in acest moment!

In caz ca se intreaba cineva cu cat am contribuit noi ca parinti la toate astea: Vizita la spitalul din Israel am facut-o pe banii nostri. Analizele si viata acolo pentru 10 zile ne-au costat  cam  10000 de euro.  Ultima factura de analize pe care trebuie sa o platesc la o clinica din Germania, un test de evaluare a aminoacizilor din  urina costa 520 de euro. Transportul mostrei  inghetate de urina  a costat 720 de lei. Mai mult decat daca as fi luat eu avionul si si fi dus mostra personal. Aceste teste trebuie repetate o data la 3 luni. Aminoacizii pe care ii primeste zilnic Bibi sunt preparati lunar la un laborator din SUA si in fiecare luna costa 100 de dolari + 70 lei vama. Consultatiile lunare cu medicul nutritionist  curant al lui Bibi inseamna 120 lire sterline/lunar. Totul in viata lui Bibi e controlat din punct de vedere organic: de la sapunul cu care il spal, apa pe care o bea si hainele cu care il imbrac. Incercati voi sa traiti intr-o lume ca o noastra cu 3000 de leucocite. Are rost sa va mai spun inca o data ca Bibi face analize de sange saptamanale? Si transfuzii lunare? Si ca noi mergem cu absolut totul la noi: de la vata si ser fiziologic pana la comprese sterile si ace si branule?Aceste cheltuieli se fac din banii nostri: din salariu si indemnizatia mea de mamica. Si pentru toate exista facturi.

Stiu ca mai sunt destine ca ale noastre si din pacate sistemul medical din Romania ne aduce aminte de acest lucru de fiecare data: pentru ca desi dosarul medical al fiului meu la criteriul Estimarea riscului vital legal de evolutia bolii – are 10 puncte din 10- si e calificat cu RISC MAJOR si desi dosarul e depus din luna mai 2011, nimeni nu ne-a raspuns.  Ce ar trebui sa fac eu ca mama? Sa stau acasa si sa imi las puiul sa se stinga, doar pentru ca sistemul e indiferent sau ca spitalele din Romania nu il pot ajuta?  

Nu, nu voi face asta. Pentru ca sunt mama lui Bibi. Si pentru zambetul lui traiesc.

Donati un SMS, daruiti o picatura de viata

Avem o saptamana frumoasa. Frumoasa pentru ca stradaniile atator oameni minunati incep sa se vada. 
Sambata, 10 decembrie in cadrul emisiunii  "Observator" de la Antena 1 va intra materialul filmat cu Bibi in cadrul campaniei lor, "Vreau sa ajut". 
Timp de o saptamana  - 10  -16 decembrie ora 24.00, numarul de  sms 848 va strange bani pentru Bibi. Un SMS costa 2 euro. 


Va rog, asa cum nu v-a rugat nimeni niciodata: spuneti tuturor in saptamana urmatoare despre SMS. Picatura cu picatura, vom face ca oceanul meu de sperante sa se transforme in realitate. Bibi se va face bine, cu ajutorul vostru.


Dana Nalbaru il sustine pe Bibi si i-a compus un cantecel. Pentru mine, ca mama, e sfasietor sa-l ascult. Insa fiecare fraza e atat de adevarata: il vreau pe Bibi sanatos, sa invete sa vorbeasca, sa aiba prieteni, sa mearga la scoala. 


Vreau viata pentru fiul meu!


Oamenii se deosebesc unii de altii prin fapte. Doneaza si tu!