Viatafragila.ro

Acum fix un an, de ziua bolilor rare, scriam despre fragilitatea situatiei noastre. In urmatoarea luna, primeam alt diagnostic, un sindrom mai rar decat cel rar, crezut initial. Peste alte cateva luni, Bibi devenea inger. De atunci au trecut sase luni. Nu a devenit mai usor, nici mai confortabil. Si nu cred ca fi vreodata. Am invatat doar sa traim cu durerea. Bibi nu mai e doar copilul meu, e prietenul meu, e mentorul meu si cel a carui memorie imi indruma viata. Acum mergem mai departe si pentru ca nu putem sa uitam ridicarile din umeri pe care le-am infruntat, am creat viatafragila.ro .

Intentia acestui forum se vrea sa fie aproape de parintii care au copii cu situatii medicale fragile: sa schimbam idei, sa fim alaturi unii de altii, sa impartasim experiente. E un inceput, un loc de pornire. Poate ca pentru cei la inceput de drum le va fi mai usor. Asta imi doresc. Si eu si mamica lui Raducu. Stiu ca sunt parinti care gandesc ca si noi si au informatii care pot ajuta pe altii. Ii invit pe toti cei care vor sa contribuie. Si mai stiu ca sunt parinti disperati, care nu trebuie sa se descurajeze si nu trebuie sa piarda timp sa isi salveze copilul.

Azi e Ziua Mondiala a Bolilor Rare. Peste cateva zile, sindromul Pearson va fi prezentat la prima Conferinta Nationala a Bolilor Rare din Romania. Pentru doctorii de acolo, viata lui Bibi inseamna doar inca un caz clinic rar, necunoscut lor. Pentru noi, inseamna zambetul frumos si vocea lui curata, in inima noastra.