Ne-a trebuit ceva timp sa ne acomodam cu
noile opinii ale medicilor. Noi inca speram in infirmarea acestui teribil
diagnostic prin analiza ADN-ului mitocondrial. Pana sa aflam despre sindromul
Pearson habar nu aveam ca mitocondriile au propriul lor ADN. Rezultatele le vom
afla probabil in jumatate de an. Pana la confirmarea diagnosticului transplantul este amanat. La fel si chelatia si tratamentele cu steroizi, care sunt contraindicate in aceste conditii.
Azi vreau sa va povestesc un pic despre
experienta noastra la spitalul din Freiburg. Am ales acest centru pentru ca
aici ii puteam intalni pe doctorii specialisti care monitorizeaza pacientii
bolnavi de DBA din Germania si tot aici e unul din cele mai moderne si
performante centre de transfuzii din Europa. Dupa analiza preliminara a
maduvei lui Bibi am avut sansa sa cunoastem si alti specialisti - desi nu ne-am
fi dorit sa ni se acorde o asemenea tratatie, insa vestile care ni le-au dat le
impuneau- asa ca am cunoscut-o si pe directoarea sectiei de hemato-onco si
transplant pediatric si cardiologi si internisti si medici specialisti in boli
metabolice si chiar si un dietetician pe care a venit special din concediu sa
il vada pe Bibi.
Ce mi-a placut
Clinica de pediatrie e imensa si foarte
prietenoasa pentru copii. Toate holurile sunt pline de jucarii, carti si jocuri
care mai de care mai atractive. Nu mai vorbesc de colturi confortabile, special
amenajate pentru schimbat scutecele. Si dispozitive de spalat mainile cu
antibacterian cam la fiecare 50 de metri. Anticamera laboratorului de analize,
acolo unde intra toti copiii sa fie intepati, arata mai degraba a camera de
joaca, cu postere colorate pe pereti, jucarii pe masa de recolta ca sa ii tina
pe cei mici ocupati sa observe orice altceva decat acele. Iar la final, fiecare
poate sa isi aleaga o jucarie mititica, un abtibild sau o figurina magnet din
niste lazi imense. Pana si pansamentele au forma de inimioara, fluturas iar
bandajele sunt mititele si au desene colorate. Grija pentru confortul copiilor
care ajung acolo si respectul pentru parinti sunt o prioritate.
Cred ca 90% din medici sunt biciclisti. Parcarea de biciclete e mai mare decat cea de masini. Pana si probele, dintr-o cladire in alta, sunt transportate cu- ati ghicit!- bicicletele. Pe strada, in oras, copii sunt purtati tot pe biciclete fie pe scaunele atasate in spate fie in mini-remorci foarte haioase. Evident ca exista si strazi impecabile cu traseele bine delimitate pentru aceste mijloace de transport. Si gunoiul se arunca diferentiat in containere si specifice si se ridica diferentiat. Au containere separate pana si pentru sticle de culori diferite si containere pentru pantofi uzati. Iubeam magazinele DM si pana sa le vad in Germania.Acum mi-au castigat si respectul cand am vazut ca in magazine au amenajat loc de schimbat copiii cu produse gratis din propria lor marca - scutece, crema, servetele umede. Romanca din mine a ramas cu gura cascata.
Ce nu mi-a placut: A plouat tot timpul, mancarea lor nu e pe
gustul meu si internetul nu e gratis.
Oricare vor fi raspunsurile medicilor, noi vom lua fiecare zi asa cum vine de la Dumnezeu si ne vom bucura de copilul nostru in fiecare clipa. Pentru ca Bibi se dezvolta si creste frumos. Si aceste momente sunt singurele care conteaza.
Despre prima nu pot garanta nimic, n-am pile asa sus-puse dar ultimele doua chestii se aranjeaza daca mai faceti cumva un trip si popositi langa Stuttgart. Ca sa imbunatatim cumva imaginea tarii mele de adoptie. In plus -m-as bucura sa cunosc minunea cu ochi albastri.
RăspundețiȘtergereSi ai dreptate cu ultimul paragraf. E tot ce conteaza.
Lori, va iubesc. Zi dupa zi, zi dupa zi. La urma urmei nimeni pe aceasta planeta nu are garantat mai mult de atat.
RăspundețiȘtergereDoamne ajuta, dragilor, va tin si eu pumnii si va sunt alaturi cum pot!
RăspundețiȘtergere